孕妈何玲顺利产下一名男婴,本是一件天大的喜事,可就在医生将孩子抱出来那一刻,护士们发出一阵唏嘘,孩子右脚缺趾畸形(缺两趾且中趾发育畸形)。何玲说:“怀孕期间医生让做的产检我都不敢大意,产检显示一切正常,没成想孩子出生却是残疾,我该怎么和家里人交代?”刚成为母亲的何玲一度崩溃。此时的她还不知这仅是梦魇的序幕,更大的苦难悄然而至。
回到产房后的何玲思绪还是无法平复,痛哭着向家人说出孩子是“先天性发育畸形”,原本喜悦的一家人瞬间都面带悲色。随着时间推移,一家人逐渐接受这个事实,他们为孩子取名孙翊淳,翊淳一个月大时,何玲发现其右手手掌长出一个脓包,一家人赶忙带其去医院就医,更糟糕的情况来了。
经检查发现,小翊淳右手骨折,在当地医院治疗近半个月时间不见好转,在医生的建议下转院到重庆某医院继续治疗。医生告知一家人,翊淳属于“骨髓炎”,化脓严重,急需进行引流手术。就这样,小翊淳迎来他人生第一场手术。何玲说:“看着孩子受罪,我心里别提多难受了,但手术没几天孩子就又出事了。”
一次检查中医生发现翊淳左腋下淋巴肿大,且耳道流脓严重,随即医生为翊淳做了脓肿切除引流手术。通过病理活检,翊淳查出患有“卡介苗播散”(淋巴结结核,肺结核)。很快医生又发现,翊淳存在严重感染,为了确诊病因,医生又为翊淳做了呼吸爆发实验,最终翊淳被确诊为:先天性免疫缺陷(慢性肉芽肿病)。医生介绍说,这是一种极为罕见的免疫缺陷,发病原因大多与母亲遗传基因有关,发病率为二十五万分之一,且孕检时无法查出。
得知是自己的原因害了翊淳生病,内疚感让何玲一度出现精神失常,瘫坐在医院走廊里又哭又笑。何玲说:“当时自己就是一种完全失去意识的状态,不认识任何人,大家都劝丈夫把我送去精神病院。”医生告知丈夫孙小平,翊淳的病只要积极配合治疗,治愈率高达99%,丈夫哭着将这一切告知何玲。“孩子的病可以治好,你千万不能有事,你要赶紧好起来,我一个人撑不住的。”在丈夫的逐日呼唤下,何玲逐渐有了意识,拼命哭求医生,一定要治好小翊淳。
一波未平一波又起。公婆在得知翊淳的病是由何玲基因遗传引起时,对她态度十分恶劣,不仅想要放弃翊淳接下来的治疗,还经常恶语相向。婆婆更是怒骂:“一定是你上辈子作恶太多,这辈子全部报应在了孩子身上,你这个扫把星,你害了孩子,也害了我们全家,这下可把我们害惨了。”听到公婆这样说,何玲内心的愧疚感压得她喘不过气来,好在丈夫通情达理,一直鼓励她振作起来继续为翊淳治疗。
翊淳手臂突然出现大片脓肿,急需进行新一轮脓肿引流手术,但此时夫妻二人已拿不出钱为翊淳入院治疗,万般无奈之下只得选择在急诊室仓促挂号。手术期间翊淳并没有打麻药,全程硬撑到手术结束。何玲说:“孩子的衣服全部被汗水浸湿透,我恨自己无能,不能给孩子良好的治疗条件,每每看见他痛苦地躺在手术床上,我想死的心都有了。”
翊淳再次因大腿处脓肿严重,必须进行引流手术。随后医生告知夫妻二人,因为出现反复感染,留给翊淳的时间不多了,需尽快为翊淳进行骨髓移植,若不及时手术,很有可能活不过三岁。在之后的两年半时间内,翊淳一直在重庆某医院边抗感染边配型。何玲说:“在中华骨髓库、脐血库等血库配型多次,一直配不上,巨额的医疗费更是压的我们喘不过气。”
在夫妻二人的努力下,翊淳顺利进行了骨髓移植,本以为骨髓移植后便可迎来新生,无奈出仓不到两周翊淳便开始状况百出。先是慢性皮肤排异,导致全身布满湿疹;紧接着又开始出现慢性肠道排异和肝脏排异,肝功能指标居高不下,持续发烧20余天。何玲说:“孩子一直在重症病房中抢救,所有进口药、特效药都用上了,每天花费数以万计,我们近乎绝望。”
坚强的翊淳已挺过6次手术,为给翊淳治病,一家人欠下巨额外债,而此时翊淳正是移植后抗排异关键时期,稍有不慎便会前功尽弃。何玲说:“医院欠费将近4万元了,我们实在借不到钱继续为孩子治疗。都是我的错,害的孩子一出生就患有大病,作为一名母亲,我无论如何都要救他,我愿用我的命换他的命。” 何玲每天一睁眼,满眼都是恐惧,她怕失去儿子,那样她可能真的就疯了。
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