我们身边有这样一群宝宝，
他们面容粗糙，智力落后
身材矮小，发育迟缓
“长不大，活不长”
是医生对他们的残酷论断，
他们就是黏多糖贮积症患者
被称为长不大的“粘宝宝”
国际粘多糖关爱日
5月15日，是“国际粘多糖关爱日”。每一年的这天，世界各地的粘多糖组织会一起鼓励那些正在与病魔搏斗的宝宝及其家人，纪念那些短暂停留过的生命，并感谢致力于此的医务人员和科研工作者们。
认识粘多糖贮积症
粘多糖贮积症（简称“MPS”），是一种先天性新陈代谢异常的罕见病。各亚型的发病率从1:20,000到1:500,000不等。由于患者体内缺乏溶酶体酶而不能分解体内的粘多糖（糖胺聚糖GAGs），令粘多糖在体内不断累积，影响细胞的正常功能，继而伤害器官的结构和功能，多因呼吸道和心血管疾病而在青少年期就病故。造血干细胞移植能有效地改善粘多糖病人的病情，已成为治疗粘多糖病的有效手段。
粘多糖贮积症患者
“全球十万分之一的患病率”
“患者的平均寿命不到10周岁”
“疾病会慢慢侵蚀心脏、骨骼、关节、神经系统”
……
这些字眼无一不触目惊心，在同一片蓝天之下，竟有这样的一群孩子在感受着孤独和绝望。
这突如其来的噩梦，毫无征兆地降临在一个个原先幸福美满的家庭上，患儿和家人无疑都在承受着严重的打击和严峻的考验。
我们一“脐”行动
汇集尽可能多的声音和力量，
为粘宝宝发声，送上我们的祝福和力量！
直至世界可以听到~
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