帕金森病网络化管理新模式应运而生：改变你我他

——写在第24个世界帕金森病日来临之际

陈彪教授

撰写 | 首都医科大学宣武医院神经内科 顾朱勤 潘竞 陈彪

近些年，随着人口老龄化的速度加快，慢性神经系统疾病已经成为全球残疾的主要来源，其中帕金森病以其1%的患病率，已然成为了“主力军”。但是，目前我们医疗保健体系的设计对于帕金森病患者的需求来说并不是最佳的。对于患者而言：缺乏良好的就医体验，难以及时获得专业服务和治疗，没有获取相关信息的渠道，治疗往往是反应性的，无预见性和预防性。对于照料者而言：由于缺乏疾病特异性专业知识以及对非药物干预措施的使用不足，照料是分散的、滞后的、被动的。对于医生而言：缺乏疾病专业的培训，跨学科合作不佳，缺乏有效的沟通和反馈，患者管理混乱……无疑，这些都是横在彼此之间的桥梁，而新冠肺炎疫情的突然暴发，无疑是雪上加霜，而恰恰也是这个时机，改革在大刀阔斧地进行，“移动医疗”顺势而起，数字化个体医疗走进了你我他的生活中，走进了帕金森病网络管理模式中每一环节每一个节点所涉及的每一个人的生活中。

现有治疗体系尚无法满足帕金森病患者的需求

目前，对于帕金森病患者的治疗，遵循的原则是以改善症状、生活和工作为目的，以个体化需求为准绳，在治疗过程中，我们希望患者有良好的自我健康管理意识，在医生的精准指导下，正确看待药物的疗效和可能带来的副作用，以“不求全效，求长效”的原则来长期规划治疗方案。而且帕金森的治疗手段也在多个层面有了良好的进展，在神经递质方面，有了多巴胺替代治疗；在神经环路方面，脑深部刺激技术应运而生；在神经网络方面，应用了经颅磁刺激和经颅电刺激以及相关的康复锻炼；在神经病理机制方面，已有干细胞移植技术在临床试验研发中。尽管我们手中握有众多“武器”，但想要达到精准治疗和个性化特点，仍然是障碍重重。我们广大的非专科临床医生缺乏帕金森病专业性知识，存在漏诊误诊且没有处理相关问题的能力，只专注于在问题出现后解决问题；我们的患者缺乏自我长期健康管理意识，缺乏主动性，整个治疗过程中依赖于药物治疗和外科手术，很少采取非药物干预手段，更不关注改变生活方式和饮食习惯，在决策过程中缺乏参与感，希望通过住院照料解决日常生活中的问题；医疗机构及学科之间协作欠佳，无法衔接，治疗方案的延迟滞后……这一系列的问题证明了目前的医疗服务体系无法满足帕金森病患者对于医疗的需求。

帕金森病综合照料新模式应运而生

为了满足帕金森病患者的需求，一个最佳的医疗保健体系运行应该达到四重目标：增强患者体验，改善人群健康，降低成本以及改善临床医护工作者的状态。要实现这样多位一体的目标，有必要设计出可能的基于循证的解决方案，并将这些解决方案集成到一个综合照料模型中。这一集成的模型采用“以患者为中心”的方法，旨在帮助帕金森病患者最大程度地降低其疾病的影响，并帮助他们独立在家中生活，以防止升级为更昂贵的住院治疗。我们的治疗计划针对的是患者本人，而不是疾病本身。

那么，具体应该如何克服当今医疗保健中的挑战来实现我们的“四重目标”呢？“移动医疗”的到来，数字化健康和以技术为导向的“个体化”领域的新发展，作为一种支持性的工具，使我们提出的解决方案更有效、更及时和更便宜。我们可以使用智能工具动态监测现实生活，将传感器佩戴在患者身上，将智能监测仪器安置于患者家中，分析患者家庭中日常电器的使用情况，来实现对患者在自身的环境中进行评估。我们可以启动在线交流平台，使患者易于获得专业的指导和照料，促进不同专业人员之间以及患者与专业人员之间的跨学科沟通与合作。我们可以实施远程医疗，允许专业人员通过安全的视频会议进行虚拟家庭访视，创造一个“远程管理”的范式。我们可以利用“大数据”和人工智能，发展个体化医疗模式，通过跨专业领域和不同医疗服务，无缝链接各医疗保健机构，并将所有解决方案整合到一个综合管理中，从而进一步优化照料服务。这种综合模型可以称为人口健康管理，对整个特定人群负责，包括跨部门、跨学科协作，与社区服务协调（例如确定适当的居住环境）和非临床干预（例如更健康的生活方式）。

数字化医疗助力帕金森病照料模式实现四大改变

通过数字化医疗的发展，我们可以实现的第一个重要改变是将帕金森病照料从医疗中心转移到患者自己的家庭环境中去。一个患者的家可以被认为是一个“家庭医院”，其中一些目前在医院进行的措施可以得到执行，在家监测和治疗患者不仅是对患者的一种服务，而且能带来更精准的信息、更好的照料和更低的成本。第二个改变是从由医疗专业人员主导的“家长式医疗”转向“参与式健康”，采取平等的态度来看待患者、看护者和专业人员的互补作用。引入一个共同决策的工具可以赋予患者权力，使患者和照料人员可以根据自己的具体情况参与制定最佳治疗决策，这里，我们不仅仅要考虑患者，还要考虑直接参与的看护人员。第三个改变是实现对患者的最佳照料，不仅包括对患者存在的问题做出及时反应，还包括采取积极主动的方法，发现患者可能出现的问题，如跌倒骨折的早期预警信号，从而进行干预，进而避免患者遭受痛苦以及可能出现的昂贵的住院费用。第四个改变是通过专业的培训实现真正的专家管理和多学科合作，通过帕金森病网络照料模式纳入经过专业培训的医疗保健专业人员，其中包括帕金森病专科医师、理疗师、职业治疗师、语言治疗师、营养师和专业护士。优先将照料分配给专职于帕金森病管理的医疗专业人员，会使患者有更好的就医体验和预后，以及更低的相关费用。为医疗保健人员提供专业的培训，增强其提供帕金森病管理照料的经验，通过管理大量具有类似健康问题的病例积累了更多的经验时，处理问题就会变得得心应手，从而通过降低工作强度，并提高临床医生的工作效率。

小结

目前对于帕金森病的治疗仍遵循“同一模式”的方法，但迫切需要的是个体化“精准”的诊治和照料方法的发展，根据每位患者的独特性和个体需求来制定照料方案。因此，更关键的因素是根据每位患者独特的社会人口学、疾病特异性和遗传因素，结合考虑其个人目标、经济能力、就业情况和就医目的来提供医学管理，使每个个体在帕金森病网络管理模式中，达到独特的个体化目标，从而有效地改善症状，提高工作能力，改善生活质量。未来网络管理模式中，作为个体患者的个人照料管理者和网络的照料协调员，专业护士的作用会越来越突出和得到认可。我们期望这种网络管理模式在患有其他慢性和复杂的进行性神经系统疾病患者中也能够进行推广和应用。