我只是癫痫,不是精神病!

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  “我们不知道造了什么孽,让孩子得了这种病……”

  2003年11月,冬季如期来临,温度骤降,冷风肆虐,冻得人们瑟瑟发抖,赶紧套上大秋裤和棉大衣来抵御严寒。但对于生活在江西省一个村庄的王海军夫妻俩来说,那年冬天是充满温暖和喜悦的,因为他们的儿子大宝出生了。

  “孩子随他妈,长得俊俏,但他还是最粘我,一看到我回家就要抱抱。”提起大宝给家庭带来的欢乐,王海军乐得合不拢嘴。原以为这样幸福的生活会一直如此,可老天似乎有点不愿意,匆忙地要把这份幸福收回。

  就在大宝6岁那年,王海军和妻子在地里劳作,突然接到了儿子班主任打来的电话,在电话那头班主任有点慌张地说,“你家孩子突然倒地抽搐,口吐白沫,很是吓人,快来下学校吧。”

  等夫妻两赶到村头的小学,来到老师办公室,看到大宝正安静地坐在椅子上低着头。孩子一见到爸妈来了,眼眶里的泪水顿时像决堤的河流,汹涌而下。

  “村医说我儿子得的是羊癫疯,可我不相信,一直健康的孩子怎么会得这怪病。”随后,夫妻俩带着孩子到市里大医院就诊,在做了各项检测后,医生告知是癫痫,王海军顿时感觉自己的世界崩塌了。

  

  ◎ 癫痫病也叫羊角风、羊角疯、羊儿疯、羊癫疯、羊癫风等等,可发生于任何年龄,青少年尤为多见。/ quanjing

  之所以孩子得了癫痫病,让王海军这般崩溃,是因为这种病在绝大多数人眼中是不被接受的,尤其在落后封闭的农村,癫痫一直是被视为精神病。而在这个世界,不幸患有癫痫的人不计其数。

  据世界卫生组织统计,世界上约有5000万癫痫患者,在我国目前就有900万左右的癫痫者,同时每年还约有40-60万新发病例,癫痫已成为神经科仅次于头痛的第二大常见病。

  

  ◎ 央视新闻在“世界癫痫日”的报道。/ 央视截图

  面对如此庞大的患病人数,癫痫之所以使越来越多的人中招,是因为它侵袭的人群是没有任何年龄、地区和种族之分,只要一不小心踩到了这块雷区,就有可能被其缠上。

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  看似遥远的癫痫病,随时都可中招

  “日子总要过下去,不能因为我们难以接受,就耽误了孩子。”面对大宝得癫痫的事实,王海军慢慢也接受了,从市里医院回来后,他一直按照医生的嘱咐,按时给孩子吃抗癫痫药来控制发作。虽然大宝偶尔还是会出现抽搐的情况,但大多数时间还是跟正常孩子无异。

  可是不管怎样,大宝始终是一个有病的孩子,而且这种病是无法治愈的,只能常年靠吃药控制病情。“你们还年轻,再生一个吧,以后也可以帮忙照顾大宝。”于是,为了以后作打算,王海军夫妇听从了家里老人的建议,决定再生一个孩子。

  3年后,王海军的第二个孩子出生了,跟大宝一样是个俊俏的儿子,但是这个孩子带给他们的喜悦没多久,又给了这对夫妻重重的一击,因为就在小儿子两岁时,也被查出了癫痫。

  

  ◎ 癫痫是影响所有年龄人群的一种脑部慢性非传染性疾病。/ 资料图片

  “他发病时跟他哥哥一样,神志突然丧失,躺在地上口吐白沫,四肢不停地抽动,还伴有呼吸暂停的症状,看得我们是心惊胆战,他还这么小,真害怕就这么没了……”当得知小儿子也得了癫痫,王海军和妻子是整天以泪洗面,不知道自己上辈子是遭了什么孽,让两个儿子都生了这病。

  而关于癫痫的病因,常年从事癫痫研究和治疗的上海东方医院神经内科医生陆静告诉39深呼吸,癫痫是大脑神经元突发性异常放电,导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。癫痫能在不同年龄段发病,且病因复杂多样,包括遗传因素、脑部疾病、以及全身或系统性疾病等。

  

  ◎ 癫痫病发作时的脑部电波变化。/ quanjing

  陆静介绍,婴幼儿时期发生癫痫,病因包括孕期发育畸形、遗传性代谢疾病等因素,或者在生产时,因为产程过长缺氧、窒息或头颅产伤而致癫痫发生;成人期首次引发癫痫,可能是因为头颅外伤、颅内肿瘤以及中枢神经系统感染性因素等;而老年期第一次出现癫痫疾病,往往由脑血管意外、脑肿瘤、代谢性疾病等所致。

  王海军是不敢再生了,他担心孩子这病可能是遗传,因为在妻子的直属亲属中就有人得癫痫。他现在想做的是带两个孩子好好治病,让两兄弟能够尽量像正常人一样快乐地生活。

  

  ◎ 多种特发性癫痫外显率与年龄有密切关系。/ 资料图片

  “我是从梯子上摔下来,就摔成了这样。”提起自己得癫痫的原因,30岁的陈峰眼睛泛红,他一直念叨着要是时间能倒流就好了。

  2017年10月1日,正是举国欢度国庆的日子,趁着这难得的7天长假,很多人早早做好旅行计划准备放松一下,陈峰则是打算带着妻儿前往农村老家度过这次假期,而就是这次休假让他与癫痫相遇。

  “羽毛球打房顶上了,我想着爬上梯子拿下来,可是脚不知为啥打滑了,就从上面摔下去了。”只听见“砰”的一声,陈峰狠狠地从梯子的最高处掉到了地面,万幸的是伤得不重,没有造成骨折。

  但就在第二天的中午,全家正围坐在饭桌前吃饭时,陈峰发现自己突然端不起碗,手里的筷子也不听使唤,随后两三秒,他与碗筷一起倒在了桌下。

  “我媳妇说,我在地上躺了大概两分钟,整个人蜷缩在一起,身体不停地抽搐,还翻白眼吐白沫,那狰狞的模样吓得人不敢靠近。”在陈峰恢复意识,听到妻子描述的整个经过后,他有点害怕是癫痫。后来去医院检查原因,他被诊断为头部损伤引发的额叶癫痫。

  

  ◎ 额叶包括初级运动皮质区、运动皮质前区、额前皮质区和边缘及旁边缘皮质区。/ 资料图片

  “这意外和明天真不知道哪个会先来,这看似跟我八竿子打不着的病,就这么让我给得了,甩都甩不掉。”陈峰苦笑地说道。

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  金钱和意外,癫痫者的双重威胁

  “我不害怕癫痫,我恐惧的是它发作时就像被关机了,随时可能因为意外人就没了。”20岁大学生林琼也是一名癫痫患者,自从初三首次癫痫发作后,她一直对这个陪伴自己5年的朋友充满了恐惧,因为癫痫毫无预告地发作,随时可把她推向危险的深渊。

  “我现在下楼梯都有点恐惧,真害怕再这样滚下去。”就在3年前的一次癫痫突发,让林琼现在都有心理阴影。那天放学后,她背起书包回家,就在走出教室准备下楼时,整个人突然犹如一件无意识的物件从楼梯上滚了下去,没错,这是她的癫痫发作了。

  

  ◎ 癫痫的发作通常持续十几秒到一分钟之内。/ quanjing

  “等我恢复意识后,发现自己躺在病床上,左腿打着石膏,浑身都很疼。”林琼听医生说,幸亏她没有摔到脑袋,不然从那么高的楼梯滚下来,后果真是不堪设想。

  有7年癫痫病史的王明也曾和死神擦肩而过。他的癫痫类型是小发作性,相对于人们熟悉的浑身抽搐、口吐白沫的癫痫大发作,这种癫痫的表现是人突然无意识,但不会倒下,约数秒至十余秒恢复正常。

  

  ◎ 正常人与癫痫小发作、大发作的脑电图对比。/ 资料图片

  因为失神的时间较短,王明没有将其放在心上,直到一次在山路上开车时,他的癫痫突发,整个人没有意识地脚踩油门往前开,过了十几秒钟意识恢复,看到自己的车已经偏离公路,正要往陡峭的山坡下冲。

  “那场面真比电影里演得还惊心动魄,我赶紧踩了刹车,要是反应再慢了1秒,人肯定是没了……”车子安稳地停下后,惊吓过度的王明坐在驾驶座上全身抖得厉害,最后是叫了朋友过来帮他开回了家,从此他也不再敢独自开车。

  中国医科大学航空总医院神经外科主任医师张光明表示,癫痫发作带给患者的伤害,主要是以意外受伤为主,包括:跌伤、咬伤、溺水、窒息、车祸等,癫痫本身很少会出现死亡,往往是癫痫发作所致的这些意外事故可造成患者死亡。

  

  ◎ 癫痫相关死亡的主要原因。/ 医脉通

  陆静也向39深呼吸介绍,每天她们接诊的癫痫患者中,经常看到很多病人因为癫痫发作,摔得头破血流、骨折或者烫伤,搞得是遍体鳞伤。

  为了预防女儿再次发病受伤,林琼的妈妈开始了陪读的生活,每天形影不离地跟着女儿,同样作为父母的王海军何尝不想陪在孩子的身边,但是在给孩子求医的过程中,已经让他们一家负债累累,只能外出打工谋生。

  自从在医院确诊为癫痫病后,两个儿子每天早晚都吃着抗癫痫药,但他们后面的癫痫发作次数越来越多,尤其是小儿子,持续一个月的大发作让他半只脚踏入了鬼门关,看来吃药已经控制不了。

  “我们不知道该怎么办了,听医生的话,给他们吃了药可还是抽搐。”在孩子发病时,为了预防他们伤到自己,夫妻二人只能狠心将他们的手脚绑在床上,任由其抽搐挣扎。两个孩子每次清醒后,都会懂事地用已勒出红印的手轻轻帮妈妈擦去脸上的泪水,不停地擦……

  在农村,当地人素来相信鬼神之说,在吃药效果不佳时,王海军曾听了村里人的介绍,花了些钱请了一位大师来家里作法,看是不是鬼神缠住两个孩子,可是尽管法事作得再隆重,对两个孩子的病没起到一点效果。

  

  ◎ 在公元前,古希腊著名的医生希波克拉底在论及当时社会上流行的“圣病”羊痫风时就断定:“这种被称为‘圣病’的疾病并不比其他疾病更神圣。人们之所以认为它神圣,仅仅是因为他们不了解它。” / 资料图片

  “你吃我这个,不仅价格便宜,而且效果极佳,周围得羊癫疯的都是吃这个药。”在给孩子治病的路上,他也曾将希望寄托于江湖郎中,花了几百块钱买了所谓的抗癫痫神药。白色的药瓶里面装着100多粒的小药片,瓶子表面只写着“抗癫*号”、“抗痫灵”等字样。可是最终效果并没有像吹得那么神奇。

  “孩子他爸,我们要不还是带孩子去北京看看吧,听说大城市的医生技术好,没准能给孩子看好。”在多次治疗无果后,王海军听从了妻子的建议,挨家挨户凑了10万块钱,带着两个孩子踏上了北上求医路。

  

  ◎ 脑电图(EEG)能够反映大脑皮层产生的电活动信息,是临床评估大脑活动的最常见方法,是一个重要的临床诊断、监视和管理神经障碍的工具。/ quanjing

  可是,在看到给孩子治疗的希望时,巨额的医疗费用却逼得他们往后退。“医生说孩子这样可考虑做手术来控制,但是我们算了下整个诊疗前前后后大概需要花费30多万,我们哪里有这么多钱。”后来没办法,他们卖掉了老家的房子,又凑了些钱,硬着头皮给孩子做了手术,病情确实有了显著的好转。

  为了给孩子治病,身为父母的王海军夫妇不惜付出一切代价,而身为父亲的陈峰,不想为了自己而让家人受苦。

  他的癫痫病也是吃药控制不好,发作次数越来越频繁,家人想给他做手术。但在做手术前,他需要先做脑部核磁共振和动态脑电图来查明癫痫灶,就是这两项检查下来大概需要花费好几千,如果可以做手术还需要交十多万。

  “我就是个普通工人,没有什么保险和医保来报销,这些完全需要自费,十多万对我家来说已是全部,还有每年的药费也是个不小的数目。”陈峰说,他放弃了手术治疗,“能撑多久就撑多久吧”。

  

  ◎ 目前,癫痫的治疗仍以口服药物为首选。/ quanjing

  陆静介绍,根据地区医保政策的不同,每个地区进入医保范围的癫痫药物种类也大不相同。在上海,绝大部分的抗癫痫药物都已进入医保范围,患者买一盒药只需承担10%-15%的费用,同时手术也有相应的报销比例。但是,对于一些进入医保的癫痫药物少的地区,或者一些没有医保的患者来说,在治疗癫痫的这条路上,他们所承受的经济压力十分巨大。

  3

  歧视,让他们只能待在阴沟

  其实,在与癫痫斗争的这条路上,这些患者除了有金钱和意外带来的逼迫,更有那无形的歧视长期笼罩着他们。本可以光明正大地活着,现在却只能待在寒冷的阴沟里。

  “癫痫发病的样子好丑,我希望别在外面发作,因为真的很丢人。”初一学生张丽从小就有癫痫病,她一直祈祷这病不要在外人面前发作,但总是事与愿违。就在刚开学的一堂语文课上,她正在认真听课做笔记,写着写着突然大脑慢慢不受控制,好像连字都不会写了,几秒之后她失去控制,这是癫痫发作了。

  

  ◎ 癫痫是一个伴随人类产生就有的古老疾病。/ quanjing

  “你那是不是羊癫疯啊,口吐白沫,直接倒在桌子上不停抽搐,好吓人的。”等到张丽再次回到教室后,有男同学带着一丝戏谑不停地向她讲述那天发病的情形,而其他同学更多的是与她保持距离,并时不时地用异样的眼光瞟她一眼。

  自从那次癫痫发作后,她在整个校园里就变成了“名人”。无论走到哪里,总有人朝她指指点点,“这个就是那个抽过去的人”、“好可怕,快走快走”、“天呐,羊癫疯多吓人呀”……她没有一个朋友,整个人变得自卑,逐渐成了班上的一个透明人,上课不敢发言,孤独地坐在最后一排,成绩也是越来越差。

  

  ◎ 古时西方一幅描述癫痫病患者的版画。/ quanjing

  “只是生病了,为什么要像老鼠一样活着,我好累……”在笔记本的末页,张丽写了这样一句话,她很快将开始第3次转学。

  除了张丽,因为外界对癫痫病的特殊对待,还有很多癫痫者饱受着这样的屈辱,另外,内心的自卑也使他们在就业和恋爱上异常艰难。

  

  ◎ 世界卫生组织发布的《全球癫痫报告》中多次提出,癫痫是一个被污名化的疾病,癫痫患者容易被歧视,甚至被侵犯他们应有的权利。/ 世界卫生组织官网

  据相关调查显示,癫痫患者的失业率明显高于平均失业率,有大约1/4~3/4的患者经受着就业问题的困恼。“我是家里的顶梁柱,不敢失业。”陈峰因为害怕老板知道病情被炒鱿鱼,一直尽力隐瞒着,尽管他的工作环境不存在高危风险。

  同样,在婚恋情况下,担心伴侣知道自己得癫痫惨遭抛弃,很多癫痫患者也只能选择做个隐瞒的骗子。“你之前有癫痫发作过吗?”在一次值班中,陆静接诊到一位突发癫痫的男子。面对医生的询问,男子神色有点慌张,用极大的音量回答到,“没有,这是第一次”。

  为了做到对症治疗,担心因为其女友在旁边不好意思讲,陈静将其带到较为隐蔽的地方继续询问,“你一定要如实回答,才是对你自己负责,我们其实已经大概猜到你的情况,只是想跟你确认一下。”

  “是,我从小就有癫痫,我因为害怕被女友歧视,我选择放弃治疗来隐瞒。”面对医生再三的追问,男子放弃了撒谎,双手抱头蹲在墙边难为情地承认了病情。

  “我一直觉得自己的人生是糟糕的,直到遇到我女朋友才让我感受到生活的乐趣,我真的不想失去。”该男子表示他不是刻意隐瞒女友,只是从小因为这种病带来的自卑,让他说不出口,也不敢说出口。

  

  ◎ 2006年,媒体曝光贝克汉姆二儿子罗密欧患有严重癫痫,幸运的是,罗密欧现在已长大成为一名阳光少年。/ 央视官网

  “其实,癫痫患者只要听从医生指导,管理好这种疾病,完全可以过正常生活,上学、就业、结婚,他们不会伤害人,也不具有传染性质。只是社会上对癫痫投来的另类眼光,让他们自卑、痛苦,以及自暴自弃。”陆静表示。

  4

  全民普及癫痫知识,刻不容缓

  有人曾形容癫痫是抽打灵魂的地狱猎人,仅是一个过客而已,打不败等待光明的人。所以,在与癫痫抗争的岁月里,有人实在扛不住倒了下来,也会有人跨越了阻碍,迎来了光明,莉舒就是其中一位。

  莉舒8岁患上癫痫,到现在已经与癫痫为伴30多年。在这些年中,她积极与疾病作斗争,不掩盖自己患病的事实,现在已有一个美满幸福的三口之家。同样,作为一名癫痫病人,她深知癫痫给当事人的身体、心理和社会生活带来的痛苦,通过微博、博客、出书等方式来向公众讲述自己的癫痫经历,介绍癫痫知识,希望外界摘下对癫痫的偏见,对癫痫病人给予包容和关爱。

  而面对我国900万左右的癫痫患者,一个人的力量总是渺小的,要想帮助他们走出阴沟,迎来光明,是需要整个社会的努力。

  

  ◎ 世卫呼吁采取紧急行动。/ 《全球癫痫报告》,WHO

  “除了提高医保覆盖率,来缓解他们的经济问题,在全国加大癫痫知识宣传是重中之重,因为无论是新生儿发病率高,还是错误的治疗以及外界的歧视,都来源于大众对这块知识的欠缺,尤其是相对落后的地区,宣传普及刻不容缓。”陆静向39深呼吸表示。

  

  ◎ 当癫痫患者发作,谨记不要往他们嘴里塞东西,也不要按人中。/ 网络图片

  为了提高大众对于癫痫的关注,每年的6月28日是中国抗癫痫协会发起的“国际癫痫关爱日”,相关的组织机构会举行知识宣讲活动,但这样的覆盖面依然是有限的。因此,要想让癫痫知识普及更多的地区和民众,往往还需要投入更多进行宣传教育。

  与此同时,无论是癫痫患者,还是普通人,更有义务主动学习相关知识,预防癫痫害了自己,也防止自己的无知伤了别人。

  (应受访者要求,文中姓名除专家和新闻人物外均为化名)

  指导专家:

  同济大学附属东方医院神经内科主治医生 陆静

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