基因治疗破解自闭症?果壳网夸大了!

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  近日,果壳网对上海神经所仇子龙教授的一个讲座进行了报道。讲座中,仇子龙教授对基因治疗在自闭症领域的研究和应用进行了总结和展望,引起了自闭症社区的极大兴趣(原文参阅:

  )。

  

  果壳网的文章有标题党的嫌疑

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  我们接到很多家长对这个报道的咨询,综合大家的反馈,我们认为果壳网的标题对自闭症社区有一定的误导,在此一并回答如下:

  1. 基因编辑技术是现在最热门的生物学领域之一,人们对这个技术在医疗上的应用有着很大的憧憬。目前,基因编辑的临床应用,在技术上还需要更多的突破,在伦理上也存在一定的挑战。

  2.由于伦理审查制度的差异,基因编辑在高等动物,以及人体试验上,我国处于领先地位。在癌症领域,研究者已经进行了人体的试验,在自闭症领域,也已经进行了食蟹猴方面的研究。

  3. 在自闭症领域,开展基因编辑技术的前提,是得知明确的自闭症基因。自闭症的基因研究目前还很模糊,少数几个高危的基因突变,占自闭症总量还是很小。大多数自闭症的基因都不清楚,甚至有可能是多个基因作用的结果。具体的靶向基因还需要更多的研究。

  4.即使自闭症基因清楚了,基因编辑技术尚存在脱靶等诸多挑战,也就是说,如果对人体使用基因编辑技术,有可能编辑了错误的基因,造成不可控制的结果。基因编辑概念虽然很热,但是离实际应用仍然有很长的路要走。

  5. 即使基因编辑技术能够成功地编辑靶向基因,帮助提高自闭症人士提高生活的能力和尊严,从神经多样性的角度来说,基因编辑是否破坏神经多样性,也需要学术界进行严肃的讨论。

  6. 即使基因编辑技术能够成功,家长、学校和社会也并非高枕无忧。如何教育孩子帮助孩子养成健全的人格是每个人一生的必修课,也需要学校和社会共同努力,无论孩子有没有自闭症,都需要得到适当的教育。没有了自闭症,也许又有其他症,多样是必然的,包容多样性是一个文明社会发展的趋势。

  

  仇子龙教授原讲座的严谨标题

  7. 与仇子龙教授讲座的原标题相比,果壳网显然是“标题党了”。仇教授的讲座标题是“基因治疗——在自闭症迷雾中探到一缕微光”,只是指出基因治疗的研究得到了一些进展,有些希望。但是,果壳网的标题“让全世界来中国治病”,夸大了基因治疗当前的进展,在自闭症领域造成了一定的误导。果壳网作为一个严肃的科普平台,这种标题党的做法值得商榷。

  
果壳网编辑的文章中令人心酸的导语

  8. 致力于自闭症科普和提高社会意识的我们,对果壳网报道的导读文字也觉得很心酸。例如第一句话:“自闭症让一些孩子的成长充满了艰辛,也让他们的家庭陷于巨大的痛苦与无助中。”——这种将家庭的艰辛完全归结为自闭症,归结为自闭症的孩子是不准确而且有偏见性的。自闭症孩子当然会增加家庭的负担,但是他们的艰辛,更多的是来自社会的不理解,更多的是社会环境造成的。我们希望科普平台和科普作者们,在注意自闭症以及所有残障群体时,不仅仅要看到他们的医学定义,更要看到其社会学定义。社会对个体多样性的尊重接纳和支持不够,更是造成自闭症家庭以及所有残障群体艰辛的主要原因。

  9. 我们支持自闭症的生物学研究,支持基因编辑的研究。即使我们这一代孩子不能受益,也可能对未来的孩子有帮助。但是我们希望自闭症人士的家庭不要被果壳网的标题所误导,不要放弃对他们自理自立的训练,让自闭症人士也能过上有尊严的生活。

  10. 最后,我们感谢果壳网对自闭症群体的关注,也衷心希望仇子龙教授以及中国科学界能够在自闭症领域取得更多的成果。我们愿意与国内所有的严肃群体一起努力,推动自闭症,罕见病等等的科学研究,推动对这些群体的尊重接纳与支持。

  本文已获授权

  编辑:上海洋洋妈

  文案校对:桂林毛豆妈,桂林泡泡妈

  特别感谢涂芮,张雁,甄妮,笼妈,桃子等自闭症领域同仁的讨论与建议。

  小丫丫自闭症项目声明

  小丫丫自闭症项目一直支持自闭症的生物学研究,一直也报道自闭症领域的研究成果,但是我们希望自闭症人士的家庭不要由于科研成果就放弃对自闭症人士自理自立的训练,应该努力让自闭症人士也过上有尊严的生活。——美国丫丫爸爸2019年9月15日于美国圣路易斯。

  

  小丫丫自闭症项目,是由几位旅美学者成立的公益组织,目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。

  本公众号文章均为作者原创或翻译,并授权发表于“小丫丫自闭症”公众号。欢迎个人、媒体或其他微信公众平台转发。

  email:xiaoyaya.autism@gmail.com

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