我们来谈谈这个问题:如何推算孤独症人数?

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  从开始提出到现在,关于孤独症的迷思不少,误区更多。

  外貌无任何缺陷,甚至清秀帅气者也不少,但天然存在的社交障碍,导致很容易被忽略,被无视其存在。

  大家都说ASD在快速上升,为什么看不到他们呢?

  一、从罕见病到流行病?

  大量文献显示,ASD患病率在快速上升,特别是近20年来。

  1980年以前,孤独症一直被认为是一种罕见疾病。早期Lotter(1966年)发表了关于ASD的第一篇流行病学研究论文,显示当时英国的ASD患病率为4.1 /10000。大部分于1960~1980年进行的研究调查,ASD的患病率为2.0~5. 0 /10000,但在此后关于ASD的研究调查,发病率一直在稳步地上升。美国疾控中心(CDC)监测数据,2004年是1/166(相当于60/10000,或0.6%),到2018年是1/59(相当于170/10000,或1.7%),不到20年,美国CDC报道的ASD患病率增加了近3倍(见下图)。根据2011~2012年的文献研究,当今世界ASD患病率的中位数在62.0~70. 0 /10000,近年较引人注目的是,2011年美国和韩国联合研究小组对韩国55266名7~12岁小学生进行了调查发现,ASD的患病率竟高达2. 64%,这也引起了学术界的震惊,提示ASD可能远比之前想象的更为普遍。

  

  二、如何看待ASD患病率快速上升

  ASD患病率明显增加,有几种解释是:(1)过去的ASD患病率被低估了;(2)随着人们对ASD认识更加的深入,诊断标准更加完善,ASD更可能被发现;(3)人们更重视、具备相应诊断条件,ASD更容易被发现;(4)随着社会的发现,ASD的风险因素在增加,ASD绝对数确实在上升。这些因素包括各种化学药物使用增加、基因变异风险因素增加、高龄父母增多等等。

  三、关于我国孤独症的重要事件

  1943年,美国精神病学专家肯纳(Kanner)首次报道孤独症,1982年,我国南京脑科医院陶国泰教授首次报告孤独症病例,晚了近40年;1993年,我国出现首家孤独症服务机构;2006年,中国残联把孤独症纳入全国残疾人调查范畴,同年将孤独症列入精神类残疾,标志着孤独症进入官方视野,并享受所有残疾人相关政策;2008年,中国精神残疾人及亲友协会成立孤独症工作委员会,成为全国孤独症群体的代表、维权与服务组织;“十一五“开始,国家将孤独症纳入全国残疾人服务保障计划。

  四、我国ASD人数推算

  我国至今没有进行全国性的流行病调查,也没有全国性的抽样评价数据,部分地区做过不同对象的孤独症抽样调查,刘贤等(2018)对中国儿童孤独症患病率Meta分析,关于孤独症的患病率数据从0.26%,从文献报道的ASD患病率,从0.14%-1.53%之间,目前,国际国内专家比较统一的认识是,孤独症谱系障碍(ASD)患病率为1%,典型孤独症患病率约为0.5%,WHO认可的ASD患病率为1/160(0.625%),男女孩患病率是4-6:1(即男孩患病率是女孩患病率的4-6倍),目前研究发现,孤独症的发生没有人种、民族、地区差别。我国1982年由陶国泰教授首次报道孤独症,也就是说,我国(被确诊的)年龄最大的孤独症人士应该是40岁左右。

  所以,我国的ASD人数并以广东为例可以做如下推算:

  全国/地区年龄段

  人口数据

  ASD(1%)

  典型孤独症(0.5%)

  备注

  世界总人口数(2019)

  72.6亿

  7260万

  3630万

  世界人口网

  全国总体人口(2018)

  13.95亿

  1395万

  697万

  国家统计局

  全国14岁以下儿童(2018)

  2.35亿

  235万

  117万

  国家统计局

  全国每年新增人口(2018)

  约1500万

  15万

  7.5万

  国家统计局

  广东总人口(2015)

  1.08亿

  108万

  54万

  广东统计信息网

  广东14岁以下儿童(2015)

  1884.67万

  18.8万

  9.9万

  广东统计信息网

  广东每年新增人口(2017)

  151.63万

  0.75万

  0.38万

  来自网络

  其它省份或地区,只要有基本人口数据,也可以以此类推。

  从数据看,无论是“真”增加,还是“相对”增加,都提示各国要加强儿童预防保健投入,加强媒体宣传和倡导,提升公众对ASD认识的不断提高,这样才能更好地应对ASD带来的各种挑战。

  参考文献

  中华医学会儿科学分会发育行为学组,中国医师协会儿科分会儿童保健专业委员会,儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究项目专家组.孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期 干预专家共识[J].中华儿科杂志,2017,55(12):890-897.

  中华医学会儿科学分会发育行为学组,中国医师协会儿科分会儿童保健专业委员会,儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究项目专家组.孤独症谱系障碍患儿常见共患问题的识别 与处理原则[J].中华儿科杂志,2018,56(3):174-178.

  Lai MC, Lombardo MV, Baron-Cohen S. Autism[J]. Lancet, 2014,383(9920):896-910. DOI: 10.1016/S0140-6736(13) 61539-1.

  Landa RJ, Gross AL, Stuart EA, et al. Developmental trajectories in children with and without autism spectrum disorders:thefirst3years[J].ChildDev,2013,84(2):429-442. DOI:10.1111/j.1467-8624.2012. 01870. x

  Johnson CP, Myers SM. Identification and evaluation of children with autism spectrum disorders[J]. Pediatrics, 2007, 120(5): 1183-1215.DOI:10.1542/peds.2007-2361.

  中华人民共和国卫生部.儿童孤独症诊疗康复指南(卫办 医政发[2010]123号)[J].中国儿童保健杂志,2011,19(3): 289-294.

  世界卫生组织,https://www.who.int/en/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders.

  国家统计局,http://data.stats.gov.cn/easyquery.htm?cn=C01

  广东统计信息网,http://www.gdstats.gov.cn/tjzl/tjgb/201605/t20160511_327841.html

  世界人口网,http://www.renkou.org.cn/

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郭德华

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