中国网/中国发展门户网讯（记者白韵之）2019年6月11日，博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会在青岛开幕，病痛挑战基金会受邀参展，展区的“罕见红”引人注目，基金会向大家介绍罕见病群体的同时，也发出倡议：健康中国，罕见病病友“一个都不能少”。
病痛挑战基金会秘书长王奕鸥向中残联主席张海迪、副主席程凯和山东省副省长于杰、青岛市副市长朱培吉、山东省残联理事长邹斌芳等嘉宾，介绍了中国罕见病群体的现状，表示将继续推进对罕见病群体的支持。
罕见病约有近8000种，占已知疾病的10%，绝大多数疾病无法治愈，在医疗、康复、社会融入等层面遭遇着严重困境。2018年5月，国家卫健委等五部门联合发布《第一批罕见病目录》。2019年，国家卫健委建立全国罕见病诊疗协作网络，从国家到社会各界对罕见病群体日益重视。
王奕鸥表示，我们始终立足“罕见病病友是解决自身问题的核心力量”这一理念，在本届大会上带来了自己的工作经验，期待与更多伙伴一起去探索罕见病问题的解决。
“病友是解决罕见病问题的核心力量，如何让病友与疾病对抗的经历与信念，成为直面罕见病挑战的有力武器，需要全社会多方的支持，本次大会正打造了这样一个多方携手交流的平台。”王奕鸥对中国罕见病群体的未来充满期待，“相信会有越来越多伙伴加入我们的行列，为罕见病群体营造平等、受尊重的社会环境。”
据悉，病痛挑战基金会已初步建立起社群服务、行业支持、社会倡导为基本板块的罕见病公益支持体系：罕见病医疗援助工程，累计援助罕见病病友244人，总受益人数逾千人，回复信息上万条；通过赋能病友个体与组织、开展调研等，搭建罕见病协作平台，推进罕见病群体的制度保障；举办公众活动、推出“生而不凡·人物志”系列视频、与“豌豆Sir”合作推出暖心科普漫画等，倡导公众了解罕见病群体，总阅读量逾4000万。
全球健康论坛大会由博鳌亚洲论坛、山东省人民政府联合主办。
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