“北京的房租太贵了,一个月就要4000多,可是有什么办法呢,为了孩子也只能把房子租下来住。”在北京市的一个出租屋内,王春库无奈的说道。这是一套两居室的房子,装修的很不错,是王春库和另外一个病友一起租下的,一个月9100元的房租两家各出一半。王春库缴着昂贵的房租住在这里,不是为了享受生活,而是为了住在移植仓内的儿子。图为王春库租房和中介合同
经过了解得知,北京八一儿童医院附近的房租确实非常贵,像这样一间两居室的房子,每个月就需要近万元的房租,而且还要交三压一,更为离谱的是,中介居然还要收取一个月房租价格的中介费。王春库的这套房子,按照规定应该收9100元的中介费,后来中介看在孩子有病的份上,给他们减免了一部分,只收了6370元。王春库说,没有办法医院附近的房子实在是不好找。图为王春库坐在出租屋里给孩子填写大病救助申请资料
王春库告诉笔者,租房子也是迫不得已,因为需要一个给孩子做饭的地方,最重要的是孩子移植出仓后,必须要有一间干净卫生的房子,来给孩子度过排异期,这也是每一个到北京看病的家长,必须要租房子的原因。他说自己从来没有想过会住这么贵的房子,更没有想过一个月的房租就要近万元,但是不租房子又不行,为了孩子只能咬牙交房租。而他自己为了省下钱给孩子治病,每天只是吃几个馒头配大蒜充饥。图为王春库吃的大蒜和毛豆
王春库家住保定市清苑县魏村镇王罗侯村,一家人靠着务农打工维持生活。在三年前不幸开始笼罩在了这个家庭。先是王春库的母亲患上了肺癌,在治疗两年后去世。接着王春库的父亲又患上了膝关节滑膜炎,失去了劳动能力,连走路都要靠拐杖辅助。更让他们没有想到的是,2018年年底,他们7岁的儿子王瀚颉突然身患重病,使得他们这个多灾多难的家庭更是雪上加霜。图为移植仓内的王瀚颉
王春库告诉笔者,年前开始,儿子出现持续发烧,他和妻子赵晓红带着王瀚颉去了保定252医院,做了检查后,医生告诉他们最好去北京的大医院做进一步诊断。没敢耽搁,他们连夜赶到了北京八一儿童医院,经过一系列检查,孩子最终确诊为再生障碍性贫血重型,伴PNH微小克隆。这个结果好似晴天霹雳,让他们夫妻两个感觉天都要塌下来了,好好的孩子怎么会突然得这个病呢?图为王春库看着移植仓内的妹妹和儿子发呆
孩子妈妈赵晓红说:“因为事情来的太突然,我接受不了这个事实,哭晕了过去。醒过来后,看着躺在病床上的儿子,我感到非常心痛,心想如果可以的话,我宁愿一命换一命,来换取儿子的健康!不管怎样也要看好儿子的病,坚决不能放弃,相信每个父母都能理解我当时的心情……”图为王瀚颉妈妈赵晓红躺在出租屋的沙发上
“这个病远比我们想象的要可怕,刚开始住院的时候,孩子一直处于发烧中,需要大量药物维持,每天住院费需要6千多元,短短的一个月就花费了近20万元。好在经过治疗,孩子的病情得到了控制,但是的医生说后续需要尽快做骨髓移植,需要准备50万的移植费用。王春库无奈地说道。图为王春库无奈地站在医院的窗前
从生病到今年的五月份,王瀚颉经历了四个疗程化疗,一次次的化疗,让王瀚颉的身体变得越来越虚弱,主任说现在必须考虑给孩子做移植了,可是50万元巨额的移植费,成了挡在他们面前的一座大山。但是不移植,孩子将会失去生命,没有过多犹豫,王春库跑遍了所有的亲戚朋友,又去贷了10万元的高利贷,这才准备够了30万元的进仓费用。图为王瀚颉的姑姑在移植仓内照顾他
2019年4月13日,王春库和妻子一起为孩子做了配型,最后确定由妻子为儿子做造血干细胞移植。但是,就在准备移植的前一天,作为供体的妻子却突然患上了严重的感冒,移植的时间只能往后拖延。王春库说他现在心里真的很着急,一边是在移植仓里等待移植的孩子,一边是躺在出租屋内感冒未愈的妻子,两边都需要他来照顾,每天都忙的焦头烂额。图为王春库在照顾重感冒的妻子
“感冒好不了,我也挺着急的,现在儿子时刻都会有生命危险,等着我救命,可是我却好不了。”孩子妈妈赵晓红躺在出租屋的沙发上有气无力的告诉笔者。图中这个伸着剪刀手的男孩叫王瀚颉,在10天前他住进了移植仓,准备做骨髓移植,但是就在手术前一天,作为供体的妈妈却突然患上了严重的感冒,移植的时间只能往后拖延。图为移植仓里的王瀚颉非常可爱,在面对镜头的时候,他还面带微笑伸出胜利的手势。
住在移植内是非常枯燥的,实在是无聊了,王瀚颉就会伸出两只手自己玩“剪包锤”游戏。看着孩子玩的乐此不彼,笔者也伸出手试了一下,却做不到两只手相互的自由博弈。孩子爸爸告诉笔者,孩子吃喝拉撒都要在这个狭小的空间内完成,想呼吸一口新鲜空气都成了奢望。对于外界送进去的东西,也要经过护士先消毒之后才能拿进去,包括每天送饭的餐具也是需要消毒后才能使用。图为王瀚颉在自己玩“剪包锤”游戏
生病到现在,王瀚颉经历了四个疗程化疗,一次次的化疗,让王瀚颉的身体变得越来越虚弱,主任说必须考虑给孩子做移植了,可是50万元巨额的移植费,成了挡在他们面前的一座大山。但是不移植,孩子将会失去生命,没有过多犹豫,王春库跑遍了所有的亲戚朋友,又去贷了10万元的高利贷,这才准备够了30万元的进仓费用。图为坐在病床上的王瀚颉
给孩子送完晚饭后,王春库坐在医院楼下,向笔者说出了他现在心中的担忧,他说现在孩子已经进仓10多天了,但是妻子的感冒还没有好,进仓前准备的30万元,现在只剩下了26万。移植费用不够了,后期排异费也至少需要准备30多万元,这是让他非常忧虑的问题。可是该借的亲戚朋友都借遍了,下一步他真的不知道该怎么办了。图为满脸忧愁的王春库
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