世界孤独症日:关注“星星的孩子”

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  有这样一群孩子:

  不聋,却充耳不闻;

  不盲,却视而不见;

  不哑,却闭口不言…

  他们被诗意的称作“星星的孩子”。

  

  从2008年起,联合国将每年的4月2日定为“世界孤独症日”,目的在于提高公众对孤独症及相关研究和诊断以及孤独症患者的关注。

  在医学上,孤独症又称自闭症。这一概念最初于1943年由美国约翰·霍普金斯大学莱奥·坎纳提出。

  虽然部分孤独症患者会存在心理问题,但它并不是一种心理疾病,而是广泛性发育障碍中最有代表性的一种疾病。

  罹患孤独症的儿童主要表现为社交和沟通障碍,以及兴趣狭窄和刻板重复的行为模式。

  近年来,随着诊断技术和疾病认知度的不断提高,孤独症诊断率大幅攀升。

  去年4月,美国疾控中心发布的一份孤独症在美国儿童中流行率报告显示,其患病率为1/59,即每59名儿童中有1人是孤独症患者,而上份报告中这一数据为1/68。

  我国情况也不容乐观。虽然近些年未有这方面的大范围抽样调查,但国际医学界普遍认为,在全球范围内,孤独症的患病率约为1%。

  

  虽然公众对孤独症这一疾病的认识有所提高,但受影视作品和媒体宣传等影响,很多人对孤独症的了解总是处于“非黑即白”的境地。

  你看过一部名为《雨人》的好莱坞电影吗?

  在这部影片中,演员达斯汀·霍夫曼将高功能自闭症患者的特征演得惟妙惟肖,例如具有“过目不忘”的记忆力和计算能力,要在固定的时间做固定的事情,不懂社交,有强迫性的动作,拒绝乘坐飞机等等。

  然而,孤独症患者并不能和“孤僻天才”划上等号。

  国内外的临床观察和医学研究显示,在智力、语言能力以及社会交往方面,孤独症患者的个体差异很大。

  曾有人这样形容孤独症患者的功能水平,像是“分布在一条从零分到十分的轴上”。

  毫无疑问,电影中的“雨人”位于孤独症谱系中最靠近十分的位置,而绝大多数孤独症患者都存有不同程度的认知等能力障碍,甚至还会出现感知觉异常反应,饱受视觉、听觉、触觉、嗅觉、味觉过度敏感或过度迟钝带来的折磨。

  

  在过度“神化”孤独症患者的反面,是多数患者家庭面临的困境。

  去年圣诞节,广州一孕妇携孤独症儿子明明自杀。

  据媒体报道,此前明明曾在幼儿园打了别的孩子,明明母亲在家长群里沟通时,透露了明明有自闭症的信息,从而引起了其他家长的不满和恐慌,更有家长找到幼儿园要求让明明退学。明明母亲曾对家人表示,这场风波让她濒临崩溃。

  正如今年世界孤独症日的主题一样,“消除误区,倡导全纳”,作为一个普通人,我们能做的,就是在孤独症之外,也对这个群体多一份关注和理解。

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