超200万孤独症儿童盼聆听“心声”

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  图片来源:视觉中国

  “孩子,本该是拥有最美好快乐的童年,想让这份‘礼物’陪伴孩子们快乐地成长。”就在几天前,来自蒙古族的歌手萨日娜,为自闭症儿童倾心打造了一支专属歌曲《星星的宝贝》。“我想我们要做的,不是苛求‘星星的孩子’必须活成我们想要的样子,我们应该接纳他们的与众不同,我想让‘星星的孩子’也有自己的歌。”萨日娜希望用音乐搭建一座沟通桥梁,让自闭症儿童的世界不再孤独,为康复教育贡献力量。

  今年4月2日是第十二个世界自闭症(孤独症)关注日,我们如何帮助、救治孤独症儿童?怎样去消除误区,倡导全纳理念?

  ■记者 李琪

  数据

  中国0至14岁孤独症儿童超200万

  孤独症是一种因神经系统失调影响到大脑功能而导致的终身发展障碍,被世界卫生组织列为儿童精神疾病第一位,成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题。对于孤独症的病理成因,现代医学至今无从解释。

  全世界孤独症的发病率呈逐年上升,美国疾病预防与控制中心2018年报告,在美国被诊断为孤独症的患病率是1/59。男女比例4至9比1,男孩居多。

  据世卫组织统计,中国大陆的孤独症儿童数量约为60万-180万人,有学者则认为实际数量可能达到260万-800万人。国内调查数据显示, 我国每100人中就有一个孤独症患者,目前至少有1300万孤独症患者。其中0-14岁孤独症儿童超过200万,且男性高于女性,占我国儿童精神残疾类别首位。

  “孤独症在湖南省的发病率大概是1%。”湖南省妇幼保健院儿童保健科主任、儿童神经心理行为发育专家黄广文教授表示,但这是一个平均的数值。

  “湖南还没有具体的统计数据。“湖南省残疾人康复研究中心孤独症康复科科长、湖南省残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员戴峥嵘介绍,每个患儿的病情程度不一样,家长重视的程度也不一样,所以无法进行科学详尽的统计。

  可以参考的是,目前湖南省具有官方资质的孤独症定点康复机构有86家,前来康复的孩子就有4000名。“但实际上孤独症康复的机构远远不止这个数据,所以患儿的数据也仍有很多没统计。”戴峥嵘坦言。

  趋势

  忧

  我省孤独症的发病率逐年增加

  美国疾病预防控制中心(CDC)发布2018年孤独症病率的最新统计数据为1:59,患病率比2016年发布的数据1:68上升了15%。

  发病率上升的趋势,在湖南同样体现。2014年6月,湖南省儿童医院开始统计孤独症的诊断数据,每年的诊断数据都在增加,截至2018年共诊断出5321例,其中仅2018年就有2412例。

  “这种趋势,在我们接诊的过程中也可以感受到。”黄广文教授表示,他刚从业的20多年前,孤独症属于比较少见的病。现在接诊率很高,全省甚至周边省份的患者都有。

  喜

  家长认知和重视程度也在增加

  “发病率的增加,可能与家长的认知以及社会重视的程度也有关系。”戴峥嵘告诉记者,在自己从事孤独症康复的多年工作经验中,也有值得欣慰的地方,那便是患儿的确诊年龄越来越早。“我接待的最小的孩子是8个月。”这是一对双胞胎,其中一个孩子出现孤独症症状,孩子家长带来诊断,最后被确诊。

  “虽然结果可能让家长心痛,但孩子越早诊断,可以越早进行干预,以后康复的效果也会越好。”戴峥嵘表示,患儿的早发现、早治疗非常重要。

  话题

  孤独症儿童就是“弱智”?

  孤独症儿童和智障儿童在有些方面有相似的地方,例如与他人的言语交际障碍、对言语的理解障碍、学习障碍等。但两者还是有很大差别的。孤独症儿童虽然伴有全面的发育迟缓现象,但各个方面的发育并不平衡。

  例如,有的孤独症儿童连生活都不能自理,但却有很强的计算能力或者绘画、音乐能力,有的儿童几乎没有语言能力,但在记忆力、识别颜色、识别形状等方面表现突出。智障儿童通常是在各个方面的发育均比正常人迟缓,但各方面发育比较均衡,在感知、社会交往、兴趣及语言等各方面的发展与其智商是成正比的。

  “20%的孩子具有高功能,可能成为天才。”黄广文教授表示,只是这些孩子中有一些属于没有价值的“高功能”,例如记忆、语言功能等。

  “剩余的80%孩子,可能有智力障碍。这些孩子中的50%,属于严重智力障碍,但都可以通过康复训练去矫正。”

  延伸

  这些名人都可能是孤独症患者

  牛顿

  英国著名的物理学家。有专家认为,牛顿是名人自闭症候群的一员。剑桥大学教授西蒙向《新科学家》杂志透露,孤独症病人大多数无法做到随意聊天,牛顿就不善讲话,只是专注于工作,以至于经常忘记了吃饭。他对仅有的几个朋友也很冷淡。他的脾气古怪,在他演讲时,如果没人听,他会对着空屋子一直讲。牛顿在50岁时精神失常。

  托马斯·杰斐逊

  美国第三任总统。根据史料,不少研究人员认为美国第三任总统托马斯·杰斐逊是一名自闭症患者。他虽然在演讲时不能做到与公众进行眼神的沟通,但他还是成为了美国的领导者,还撰写了著名的《独立宣言》,也是美国开国元勋中最具影响力者之一。

  比尔·盖茨

  著名企业家、慈善家。他患有亚斯伯格综合症,又或者叫学者综合症,属于轻度自闭症。这种自闭症占自闭症群体的10%。这种自闭症的特点就是智商高。

  菲尔普斯

  游泳健将,一名为游泳而生的人,总能看似轻而易举地打破游泳纪录。 菲尔普斯的妈妈黛比介绍,他从小就患有轻度自闭症,往往会专注于一件事情而忽略其他事情的存在。

  曲记

  我有许多许多的话

  藏在我的眼睛里,

  那是一个

  美丽的世界

  开满好多好多的花

  我有许多许多的歌

  藏在我的微笑里,

  我要唱给我的妈妈

  我要唱给大家

  给我一个你的微笑

  那便是我的温暖

  给我一个你的拥抱

  那就是我的港湾

  我多想,和你一样

  拥有美丽的梦想

  有一天

  我会长出翅膀

  飞向那

  美丽的夜空

  因为我

  是星星的宝贝

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