【国内】消除误区本报推孤独症误区调查 关于星星的孩子或许我们都猜错

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  不会说话、都是天才、不能上学……随着社会关注度的提高,孤独症群体被越来越多人认识,但孤独症究竟是怎样的一个群体,社会上依然存在着不少误区。当这样的误区不断地在社会上传播,也给不少家庭带来困扰。为了避免伤害,他们拒绝让自己的孩子接触社会,长此以往,他们的未来在哪里?

  在世界孤独症日到来前夕,青年报记者就目前存在的误区展开调查,希望让更多公众了解真实的孤独症孩子和家庭,用平等有爱的心,去包容支持他们。正如2019年世界孤独症日的宣传口号:消除误区,倡导全纳。

  青年报记者 李金哲 陈诗松

  误区 孤独症就是孤独不说话?

  真相 数据显示大部分患儿能够学会语言

  孤独症,顾名思义就是自闭吗?事实并非如此。

  上周末早上9点,在彩虹笔儿童康健发展中心的门外,已有很多学生和家长等在外面。记者环顾四周,一声响亮的问候引起了注意。“姐姐,你好啊,你叫什么名字呀?”“我姓李。”“哦,我知道,是木子李对不对!”隔着几张桌子,一张稚气而又阳光的面庞,冲着你微笑。来这里上课的学生,都患有孤独症。家长们希望,借用绘画这种方式,改善他们的沟通能力、自制能力,调节不稳定的情绪。

  坐在记者身边的,是一位24岁的孩子龙龙(化名)。为什么称为“孩子”,因为按照正常情况,他的同龄人已经大学毕业开始找工作了,而他因患有孤独症,只能在这里画小学三四年级学生画的画。课堂上,他要做的是为光秃秃的树枝,一片片添上叶子。

  相比其他埋头绘画的小朋友,他有很强烈的表达欲望,用“话唠”来形容他亦不为过。他一边画画一边说:“姐姐,我好想去顾村看樱花。”“姐姐,今天是我爸爸带我来的,他等在外面。”“姐姐,你看我画的叶子好不好看。”“姐姐,你不要到其他小朋友那里,你就坐在这里好不好。”“姐姐……”

  早期,龙龙妈妈为了锻炼儿子讲话,整天拿着水果图片,用力扭正他望向一边的脸,让他正视自己,一遍一遍地如鹦鹉学舌,菠萝、苹果、香蕉……

  “开始时就像对牛弹琴,真的很艰辛。他并非听不见,而是不能理解,不知道如何表达。比如,‘渴了要喝水’,这个句子存在两个逻辑,我们理解起来很简单,但他们没办法把这两件事联系在一起。他不知道水是可以喝的,而喝又是什么意思。他不能明白你的意思,也就不知道该如何表达。”龙龙妈妈告诉记者。值得庆幸的是,经过几年的训练,他开始发声,如今已经能够正常对话。

  早在2009年,一家神经科学的期刊《CognBehav Neurol》就已出具报告,他们对78个孤独症患儿进行了长达十数年的跟踪研究,结果发现72%的孩子在5-6岁掌握了语言,其余28%也在13岁之前学会了语言。即便有少数患儿在成年也无法说话,但一些研究发现,这些患儿仍可通过学习打字等方式获得与外界沟通的能力。

  误区 孤独症都是天才?

  真相 “天才”着实罕见 夸大宣传给病患家庭带来痛苦

  从影视剧到网络热炒的“1元购画“公益活动,从“孤独症画家”到“孤独症钢琴家”,“孤独症=天才”的印象越来越深入人心。网上曾经流传一份“全球23名孤独症天才”名单,贝多芬、莫扎特、安徒生……都榜上有名。

  事实上,确实有不少“天才”是孤独症。英国一位5岁小画家、孤独症小女孩艾瑞斯·格蕾斯·哈姆肖的画曾售出1500英镑(约合14600元人民币)的高价。电影《雨人》中那位患有孤独症的男主角在生活方面异常低能,4岁才会走路,但却拥有超常记忆能力,精通从文学到历史在内的15门学科,能一字不漏背诵至少9000本书的内容,他的原型——金·匹克也确实是一位孤独症。

  通过个案引起刷屏和公众关注虽说是好事,然而,对于儿童孤独症“天才行为”的事例宣传和口碑导向,也导致出现了某种心理或行为倾向,人们不再理性地去思考孩子的个性差异,或事件的偶然性,而是脱离了严谨的科学环境,渴望普世的泛爱能够出现奇迹,在他们眼里每个孤独症儿童轻易都能成为超出常人的天才。

  “孤独症孩子真的不是天才,每次看到类似铺天盖地的‘天才’故事宣传,孤独症孩子的家长们其实都很反感。”上海彩虹笔儿童康健发展中心主任王兰说,“工作这么多年,世俗意义上的真正天才我很少见到,希望大家不要把焦点过度放在所谓‘天才’、‘天赋’上。”

  王兰告诉记者,每个孩子的教育方式和学习方式都是不同的,更何况是孤独症的孩子。公众看到有的孤独症孩子钢琴弹得很好,甚至在国家大剧院演出,但其实这些孩子在舞台背后付出非常多的努力,有的可能要坚持几年每天都要练琴8个小时。同样,一个孤独症孩子表现出对色彩有特殊的敏感,但他如果不经过日复一日的行为精细训练,不经过常年绘画的基本训练,是没办法完成一幅美术作品的。“孩子的背后,可能是一个甚至两个家长付出更加多的努力在陪伴和引导,才能得到公众看到的一点点成就。而对这些家长来说,这些成就除了能带来一些掌声,可能其他什么都没有。”

  更残酷的真相是,并不是每一个孤独症孩子付出万般努力,都能获得同样的收效。很多孤独症家长从媒体宣传中看到这些“天才”的事例后会想,“别人家的孤独症孩子能够取得这样的成就,我的孩子是不是也可以?”但他们得到的结果往往差强人意,“我们总会遇到家长们提出的这类问题。对这些家庭来说,意味着又失去了一个希望,反而是更痛苦的感受。”

  误区 孤独症是精神疾病?

  真相 世界卫生组织定义为广泛性神经发育障碍

  如果走在路上,突然有小朋友失手拍了你一下,或者冲着你大叫,你会作何感想?内心埋怨他是“熊孩子”?还是蹲下来,抚摸他不安分的小手?更多时候,不理解的大人看到孩子行为异常,会立马告诫孩子,离他远一点,说不定有精神疾病。有的还会斥责父母,为什么不管好他。这些事龙龙妈妈都经历过。

  孤独症真的如我们想象得那么可怕吗?或者真的是一种精神疾病吗?“事实上,孤独症并不能简单地说是精神疾病,很多精神疾病往往可以通过药物治疗得到缓解,然而孤独症到目前为止是无法康复的,他们都是非常缺爱的,只能通过康健训练,来改善语言、社交等行为能力。”广州一位孤独症儿童的父亲告诉记者。

  他们或许只是渴望与小朋友们玩耍,但不会用语言或者握手的肢体语言表达意图,伸手只是一抓,也许就抓痛对方。在康复机构里,如果碰到上述情况,老师们往往会反复耐心地示范动作,让孩子们理解、学习正确的行为方式。

  对于孤独症患儿,权威机构的认定证明也许会让事实更为明了,可事果真实如此吗?在上海,大多数孤独症患儿都曾领取过一张“阳光宝宝卡”,在这张卡上他们被明确归类为孤独症。这张卡由上海市残疾人联合会发放,属于专门为0-16岁智力、听力、肢体、视力、孤独症等五类残疾儿童推出的特殊康复服务。在上海,凡持有“阳光宝宝卡”的儿童,都可以到指定的康复机构进行康复训练,并享有相应的经费补贴。

  然而,当孩子超过16岁,“阳光宝宝卡”不再给与他们特殊关照怎么办?为了能够享受正常的上学、就业,他们只能去领取一本绿色的《残疾人证》,而鉴定类别,不是孤独症,而是精神残疾。

  鉴定名称的前后不一致,让很多家长感到难以接受。彩虹笔儿童康健发展中心的邹老师告诉记者:“凡领取了残疾人证的孩子,哪怕后期已经可以交流,可以工作,他们的一生都会被定义为残疾人,被别人瞧不起。而对于精神疾病,社会大众普遍会产生偏见和恐慌,很多家长为了避免不恰当的对待和管理,他们更多会选择隐瞒,拒绝办理残疾证。”

  国际上对孤独症是如何鉴别呢?随着国际医疗的进步,世界卫生组织已将孤独症同精神疾病加以区分。2018年6月,世界卫生组织发布了最新的“国际疾病分类第11次修订本(ICD-11)”。其中,孤独症(ASD)被列为“神经发育障碍”,与精神病或精神障碍、行为障碍区分开来,并描述孤独症的谱系特征为“发起和维持交互式的社交沟通能力有持续性不足,伴有一定程度的行为刻板、兴趣狭窄。”

  龙龙妈妈认为,随着医学诊断的不断进步,权威机构应该重新认定,将孤独症单独立为一项。这是孤独症儿童被社会理解、接受、更平等看待的关键一步。

  误区 生活无法自理,也不能上学?

  真相 经过训练可以自理,也能在正常学校就读

  香港影星陈锦鸿的儿子也是孤独症患者,为了照顾他,陈锦鸿息影七年,仅仅为了教儿子上厕所,就用了整整三年时间。慢慢地,他教会了儿子怎样与人交往,他的儿子不仅可以在普通小学里上课,更是拿到了年级里第一名的成绩。

  成功上学的例子还出现在方静的家庭。方静的儿子小石头在3岁时被查出患有孤独症,为了能使他安静下来,方静就尽量训练他,“我记得我陪着他上书法课,抱着教描红,一横一竖,要练上万遍,直到他可以自己写。他上小学后,很难自觉完成作业,总是心不在焉,甚至离开座位,我也是抱着他,用手辅助他写字,直到他上三年级才可以完全不需要辅助。”

  小石头经过训练,也成功在学校就读。方静在一次演讲中感慨:“我以为儿子不能上小学,可是他上小学了;我以为他毕不了业,可是他又以优异的成绩毕业了。”2015年,石头顺利地从香港中文大学硕士毕业。

  在上海,是否有学校可以接收孤独症患儿?根据上海教育官网2018年7月16日发布的信息显示,目前上海市共有特殊教育学校31所,其中盲校1所,特殊幼儿园1所,聋校3所,职校6所,辅读学校20所。含有特殊教育班的普通学校共有67所,其中学前阶段幼儿园有38所,义务教育阶段小学有15所,中职教育阶段学校有14所。可以说涉及特殊教育的学校几乎覆盖了上海所有区。

  如今,龙龙就读于静安区的启慧学校,念小学四年级课程。在这所学校,每一天的课程,老师都会针对不同需求的儿童来制定。另一名孤独症孩子豪豪(化名)的年纪更大一些,他已就读职业技能学校,学习动漫设计。

  误区 不能正常工作?

  真相 经过职业训练可以就业

  招聘会上人头攒动,你可曾见过,哪家企业,愿意接收孤独症就业者?你可曾收到哪怕一份,身贴“孤独症”标签投来的简历?目前,孤独症患者一般被认为他们是不能胜任工作的。

  “我的孩子没希望(就业)了,以后只能待在家里。”龙龙妈妈经常会和大龄患儿的家长交流,得到的答案总是让人感到绝望。

  孤独症孩子豪豪(化名)的父亲告诉记者,曾经有福利工厂为孤独症患儿安排过工作岗位——粘贴信封。“简单、机械性的工作他们是可以完成的。”然而,随着科技的发展,这些低效率的工作岗位也纷纷被取代,“他们又失业了。”

  “我们不想放弃。”每逢周末,龙龙妈妈都会带儿子来“彩虹笔”上职业规划的课程。不久前的一次活动,儿子独立完成了为全场嘉宾压榨果汁的任务。龙龙妈妈相信,经过不断锻炼,不断地和社会融合,她的孩子也能走向社会。此前,“彩虹笔”已经有学生找到了工作,在咖啡馆帮顾客冲泡咖啡。

  这家咖啡馆叫“爱·咖啡”,是专门为孤独症提供社会实践的基地。创始人曹小夏表示,他们将与多个咖啡馆建立实习基地,让孤独症少年们有机会到真正的咖啡馆里,体验真实情景。这也是为了让他们能更好地融入社会,能够像普通人那样自食其力。

  孤独症的谱系特征为“发起和维持交互式的社交沟通能力有持续性不足,伴有一定程度的行为刻板、兴趣狭窄。”也就是说,虽然他们的社交能力不佳,但却可以从事一些行为刻板,更少交流,需要专注力的工作。

  在国外,不少孤独症会选择与电脑相关的科系,比如电脑程式设计、制图、绘图、广告或是杂志排版、网页设计、汽车设计。同时,像图书管理员、超市货物管理员、工厂配件组装、资源回收中心管理员、仓库货品管理等,这些机械性、程式化的工作都很适合孤独症患者。

  正是看准了他们拥有刻板遵守时间、喜欢整齐摆放物品等特点,北京一家图书馆选择聘请孤独症患者当管理员。几乎没有读者会在闭馆的时候拖延时间,这位特殊的管理员会准时关灯、关门、整理环境。

  在上海图书馆也有一位孤独症工作人员,他叫顾荐栋,经过3个月的实习,2012年时他开始正式担任图书管理员,他每天的工作是将归还的书籍码齐,并根据编号整理、上架。

  上海市孤独症工作委员会主任萧志华曾表示,成年孤独症者的生活和就业问题,一直是孤独症家庭最头疼的事。顾荐栋的成功就业,给孤独症群体带来积极示范效应,意义重大。

  ■记者手记

  不要让孩子被社会抛弃

  每个孩子都是一个家庭的希望,没有人愿意自己的孩子遭受歧视。如何对待每一位孩童,关乎着我们社会的文明程度。

  在我们的调查中,尽管孤独症患儿有众多学校、机构,接收、关爱他们,他们也在积极努力改变自身,适应社会,但社会大众依然对他们存在着认知误区。

  这些误区在一定程度上造成了大众的恐慌,不能以关爱的姿态来接纳他们;患儿的家庭因此更易陷入自责、悲伤、消极避世的境地,让孩子失去康健的机会,与社会隔离;而机构、企业也因为误解,不愿提供工作岗位,关闭了让他们进入社会、实现自食其力的通道。

  不要让无数的家庭哭泣,也不要让懵懂的孩子被社会抛弃。消除误解,势在必行。大众应以正确的认知来接纳孤独症患儿,给他们多一些关爱,创造多一些机会,相信在未来他们有更多的可能。

  ■相关链接

  “让我走近你的宇宙”公益朗读活动即将举办

  为帮助更多自闭症儿童获得康复治疗和社会关注,喜马拉雅将于4月2日发起“让我走近你的宇宙”——自闭症主题公益朗读活动。

  活动期间,主办方准备了15篇“星星的故事”,听众参与相关文章朗读可以获得“星星”。每一颗“星星”都可以助力自闭症孩子的康复项目,帮助更多孩子走出阴霾,让更多人了解自闭症、认识自闭症。值得一提的是,参与者的每一次助力朗读,都会由自闭症钢琴演奏者周博涵为其朗读伴奏。

  活动还设置了由各界名人组成的领读者,与大家一同爱心助力,领读者包括:中国著名指挥家,自闭症儿童服务慈善项目“天使知音沙龙”发起者曹鹏先生,娱乐主播掉掉,人气明星李沁、张天爱、孙坚,还有自闭症家长代表等。

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