世界社工日①|儿童医学中心社工：给予患儿家属安慰与支持

【编者按】

每年3月第三个星期二为世界社会工作日。今天，是第13个世界社工日，今年的主题为“促进人际关系的重要性”，聚焦于人们彼此之间的基本关系，他们的环境和未来之间的社会关系。

社工，分布在社会福利、社会救助、社会慈善、残障康复、优抚安置、医疗卫生、青少年服务、司法矫治等领域。社工通过与困难群体的沟通建立起一种让其信任，帮助其解决困难的密切关系。社工是社会工作的主体，是施助者，这就要求社工要有专业知识和科学方法而非生活经验。

社工，是隐藏在社会各个角落的超级英雄。他们运用自己的专业服务救助有需要的人群，为社会注入一股股暖流。现在跟随记者的笔头，看看在各个岗位上默默奉献的上海社工们。

记者|严宇静

责编|陆慧

2017年末，八岁的小艺和她的家人经历了人生中最寒冷的一个冬天。

小艺的家是村里的贫困户，母亲从小身体残疾，行走依靠双拐，父亲的肺部有旧疾，爷爷刚突发脑溢血瘫痪在床，家中还有同样需要上学的哥哥。好在小艺读书认真努力，家人都把她当成全家的希望。偏在这时，小艺被老家的医院确诊为急性白血病，突如其来的噩耗给本就困苦的家庭雪上加霜。为了给孩子寻求最好的治疗，父母带着小艺从农村来到上海儿童医学中心，进入血液肿瘤科治疗。

来到大医院看病，一开始让小艺感到恐惧。她哭着问母亲，是不是自己生了这样的病就会死？母亲一边安慰孩子说，会有办法治疗的，一边心里发懵，有时走在路上就不知道自己要去哪里了。因为身体的残疾，小艺的母亲生下两个孩子极为不易，孩子是她无论如何也不舍得失去的珍宝。她告诉自己在孩子面前要有平稳的心情，家长要在艰难的时刻成为孩子的盾牌，孩子才能挺过难关。

在孩子住院的时候，小艺的母亲受到邀请参加社工部开展的家长支持小组，她的分享中常带有许多“正能量”，还有许多与病中的孩子相处的智慧。“很多家长都把真实的病情瞒着不跟孩子讲，或者不让他们和外界接触，这是过分的保护孩子。我没有想要瞒着她，我告诉她得的是白血病，治疗过程会很痛苦。但我也告诉她，去做她想做的事，想唱歌就唱，想画画就画。要坚强，要乐观。就算生病，我也希望她快乐，心情阴郁，对治愈也没有好处。”当小艺的妈妈作为家长来分享她如何把真实的病情告诉孩子时，其他家长便能从心里接受，原来大人这样诚实坦白并不会伤害孩子，反而让孩子也能够接纳自己的疾病。

慢慢地，家长支持小组也为小艺的母亲打开一个窗口，让她能够在这个安全的空间里分享自己隐藏在坚强背后的辛酸：“有时候孩子情绪不好，家长情绪也不好，我行动不方便，又要照顾孩子又要承担经济的压力。孩子刚生病时，家人还责怪我没有照顾好孩子，让我觉得自己是不称职的母亲。平时我总是安慰别人，可我其实也想得到别人的安慰。”这是小艺母亲不轻易展现在人面前的脆弱。当她说出这些的时候，组员们仿佛看到了一个更加真实的她，是一个也会沮丧也需要被理解的平凡的人，便有人用温柔的言语去安慰她。组员们也在社工的引导下发现，自己就像小艺的母亲一样，在孩子生病的过程中有起起伏伏的状态，坚强和柔弱、信心和疑惑、喜悦和悲伤总是交织在一起；他们在孩子面前可以是坚固的盾牌，内心却仍有需要被温柔以待。

社工往往没有经历过孩子和家长们所经历的挣扎，但社工知道怎么做能让他们感到被理解，感到自己不孤单，家长支持小组就是这样一个特殊的平台。在小组中，社工不扮演教育者的权威角色，而是只做适当的引导，把分享的机会让给家长们，让他们之间可以产生自然的联结和互动。社工的责任，是营造一个安全的环境，亲身示范并且温柔纠正，让组员们相信他们无论表达什么感受，都不会被批评，也不会被忽略。只有在他们感受到小组是一个安全的环境的前提下，他们才会愿意说出藏在内心深处的话。这样的表达对于说的人和听的人都有治愈的效果。当他们倾听彼此的痛苦、坚持和盼望的时候，就得到了力量；当他们互相注视，共同流泪又擦去眼泪的时候，就得到了安慰。

社工知道这个家长小组对小艺的母亲有特殊的意义。有一次小组的时间正好是小艺休疗出院的时间，天下着雨，小艺的母亲拄着双拐从短租房赶来，让人惊讶又感动。小组结束的时候，小艺的母亲告诉社工，她喜欢在小组里与病友们深入交流、彼此鼓励的感觉，她也牢牢记着社工分享的情绪管理技巧，并且用在与女儿的沟通上。

还有一件事让小艺的母亲挂心：因为化疗，小艺原本一头乌黑的长发慢慢脱落。为了防止增加感染的风险，母亲提出陪着孩子一起剃掉头发。懂事的小艺不想让母亲也失去头发，自己默默接受了剃头，但对于孩子来说形象上的改变总不那么容易适应。虽然相比疾病本身来说，有没有头发似乎显得不那么重要，但如果孩子爱美的天性能够在生病的时候也被尊重，就能增强他们的自尊和自信，以及在疾病面前的控制感。

社工为小艺对接了捐赠假发的公司，专业人员专门为她测量头围，制作了一顶适合她的假发。戴上假发的那天，小艺特别兴奋，她说，想要病快些好起来，回去念书，考上好的学校，然后当医生，治好妈妈的脚和爸爸的肺病，还要帮助和她一样生病的小朋友。一头长发的小艺站在母亲身边，眼带笑意，说话时声调不时上扬，看起来和健康的孩子一样。

发生在小艺身上的故事，让人联想到夜空中的星。天空虽黑暗寂静，抬头却有星辰闪烁，这微光仿佛在说，夜晚虽长，那头还有黎明的盼望。在儿童医学中心社工的眼里，这样的故事每天都在发生。在与疾病抗争的路上，每一个孩子和家人都在经历黑夜，此时每一个关怀的举动都像星星一样给他们一丝安慰；同时他们自己也在逆境中执着地发出生命的亮光，这样的亮光需要被周围的每个人爱护珍惜，使她们坚强的生命力也能照亮别人。