孤独症的预后:为什么有的人能摘帽,能给我们什么启示

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  家长的终极希望:我的孩子能好吗?

  好了,即所谓的最佳结果,意味着“摘帽”。

  探讨“摘帽”可能是一个危险的话题,因为有太多不确定因素,而且可能误导家长。

  但本期文章还是要如实、坦诚地,根据现在的一些研究成果,谈谈最佳结果的出现及可能影响因素,目的不是讨论“摘帽”,也不是鼓励家长追求“摘帽”,而是希望家长从一些成功经验中得到启发。

  和终极焦虑(我走了,孩子怎么办)一样,家长的终极希望是:我的孩子可以和其他孩子一样吗?

  这个终极希望还包含以下问题:我的孩子能好吗?能上学读书吗?能找到工作吗?能结婚生孩子吗?

  当然,这些问题可以总结为一个问题,即:孤独症能痊愈吗?

  权威研究带来希望

  发表于2015年2月《儿童心理学和精神病学》(J Child Psychol Psychiatry.)杂志的一项最近的研究给家长的终极希望带来了巨大信心,著名的康涅狄格大学的Deborah Fein博士研究小组开展的这项研究共招募了34例曾被诊断为患有ASD但通过科学有效干预其核心症状已达到目前“理想结局”的患儿。该研究表明:高功能孤独症(High Functioning Autism)患儿通过干预,有可能达到最佳结果或理想结局(optimal outcome),即逐渐摆脱临床意义上和社交意义上的孤独症谱系疾病(ASD)症状,具备正常的社会性功能。这个结果无疑印证了孤独症障碍儿童极强的可塑性和核心症状的可变动态性。

  这一发现并非首次指出一些孤独症青年失去了他们的症状。有学者回顾2008年以来的文献报告,发现有3%至25%受影响的人最终得以康复(即达到最佳结果)。

  但有学者深入研究发现,这些最佳结局的青少年和成人,在某些方面还有孤独症的蛛丝马迹,如社交和适应性等方面。安大略省皇后大学心理学家和研究报告的作者之一Elizabeth Kelley指出,即使那些康复组的孩子确实失去他们的症状,但“多数人仍然有需要认真对待的问题”,包括抑郁、焦虑、注意力不集中。

  什么原因导致理想结果状态

  和孤独症病因未明一样,为什么有的孩子能达到理想结果,原因也不清楚,所以这个研究一方面让家长信心倍增,同时,又让研究人员甚受纠结:why?

  虽然Lord的研究始终没有解决为什么有些患孤独症的人会从根本上得以改善的问题,但已经找到了有助于确定哪些人可能的早期迹象。例如,在幼年时,属于“理想结局”那个组别的孩子会迅速获得口头表达能力,而且限制和重复的行为都会显著减少,表现出这些早期改进的孩子家长有理由乐观看待预后。虽然研究人员根本还不知道何种治疗的方法和强度与预后有关,但有些方法和做法是至关重要的,如,应用行为分析,强调使用强化帮助孩子学习和关注他人,可能对于一些孩子特别有效,而另一些强调如维持对话和轮流能力的社交技巧训练,则可能会帮助其他一些孩子。同样,有的孩子可能需要更加密集的干预才能有效。不可预知的治疗效果可能与潜在的遗传差异有关,孤独症很可能兼具多种形式,而非一个单一的遗传因素。

  孤独症的潜在致残率很高,大部分患者可能需要终生帮助和干预,一般说来,孤独症患儿的预后好坏与发现疾病苗头早晚、疾病严重程度、早期言语发育情况、认知功能、是否伴有其它疾病、是否用药、是否持续专业的康复训练等多种因素有关。如果能发现早期症状,进行早期诊断、早期治疗无疑会对预后产生积极而有效的影响。

  早期或在确诊为孤独症之前已有较好的语言或言语功能者预后较好。

  高功能水平孤独症预后较低功能水平为好。

  女孩的孤独症症状往往比男孩严重

  伴有其它共病者,如严重先天性心脏病、癫痫、肝肾损害、结节性硬化等预后较差,伴有听力受损、特殊生活技能问题者预后较差。

  对终结希望的回答

  我的孩子能好吗?——坚持科学训练,一定会比他的昨天更好。

  能上学读书吗?——能,一定能。

  能找到工作吗?——能,支持性就业适合孤独症人士。

  能结婚吗?——不一定,为什么要一定呢?普通人也有很多不结婚的。

  孤独症能痊愈吗?——痊愈的标准目前不清楚,部分ASD可能不符合诊断标准的定义了,同时,我们有理由相信并努力做到:只要有足够的支持,孤独症一样可以拥有美好未来。

  总之,科学家建议,追求所谓的最佳结果(或摘帽)并没有特别意义,坚决反对倾家荡产式的投入和盲目攀比心态。家长对待孤独症结局需要保持乐观、坚持的观念,要坚信孤独症的干预价值和发展空间巨大,坚持用科学方法、保持一定强度和频度、发掘优势潜力、情绪稳定等,孤独症孩子的明天一样值得期待!

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郭德华

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