如何破解孤独症家长的终极焦虑?

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  什么是家长的终极焦虑

  “当我们老(走)了,孩子怎么办?”

  “他们将来由谁监护照料?”

  “国家会给孤独症患者提供哪些政策保障?”

  以上问题已成为广大孤独症家长最关心、最迫切、最担忧的问题。这些问题是孤独症领域的一块短板,是孤独症家长的“终极焦虑”。

  终极焦虑会成为最后一根稻草吗?

  由于社会支持体系不完善,现阶段大部分的压力基本由家庭来承担,包括经济压力、社会压力、心理压力,面对着终生需要支持的孤独症个体,家长不敢有丝毫松懈,虽然各种鸡汤会让家长暖心一会,但终究无法解决问题,这些焦虑如果无法获得支持与解决,很可能会成为压跨家长的最后一根稻草。

  以下是从《中国孤独症家庭需求蓝皮书》(中国精协孤独症工作委员会编著,华夏出版社)里摘取的部分数据,足见家长压力之大。

  1、关于孤独症家庭经济状况:多数家庭(47%)月收入3000元以下,32.7%家庭月收入3000-5000元;42%家庭用于孤独症康复/教育费用为3001-5000元/月,23%家庭每月康复教育费用为2001—3000元,最高者每月2.6万元(3人,约0.1%);55.8%的家长认为康复教育费用难以承担,认为可以承担的家长占13.8%(见图1)。

  

   图1,家庭月收入与月康复教育费用对比图

  2、对社会支持的评介:对于当前依靠政府解决孤独症这一社会问题,21%家长表示有信心,41%家长缺乏信心;对于相关残疾人政策,半数家长(50.1%)认为自己不了解,24%家长认为可以享受到,42%家长认为孩子没有享受到;44%家长不愿意让公众知道孩子是孤独症, 36%的家长不确定,20%家长愿意让公众知道孩子是孤独症; 65.4%的家长认为孩子和家庭对受到社会歧视,15%的家长认为不会受到歧视(见图4);61.2%的家长认为社会对孤独症的了解和帮助不足;对于给孩子办理残疾证,55.3%的家长表示愿意或非常愿意,21.2%表示不愿意或非常不愿意;对于把孤独症列为精神类残疾,41.7%的家长表示认同,27.8%不认同,30.6%的家长无所谓。

  3、获得补助及参与保险状况:50.2%没有得到过任何补(救)助,49.8%得到了一项或一项以上相关补助;17.6%的家庭能得到一定的经济补助,55.2%的人认为没有得到相关的经济补助;近70%家长认为办理社会保险有困难;近60%家长认为购买商业保险有障碍。

  

   图4,感觉社会对孩子和家庭不会歧视

  4、家长对康复教育师资和家长培训的评价:62.%家长认为目前孤独症师资数量严重不足,47.4%家长认为目前孤独症家庭需求与社会专业服务质量不匹配;23%的家长经常参加相关培训,有不同渠道获取相关知识和信息,37%的家长认为缺乏相关培训或获取信息的渠道;对自身专业技能学习的态度,58%的家长希望自己有一定的专业技能;45%的家长不认同完全把孩子的康复教育交给专业人士/机构;43%的家长认为对孤独症不了解(见图5);对孤独症服务机构/学校的专业水平、管理水平满意率分别为55.5%、58.9%。

  

  图5, 家长对专业的了解与态度

  5、家长应对孤独症挑战的主要策略:52.4%的家庭其中有一个人放弃工作;70%的家长要挤占或缺乏自己运动/学习/休闲/旅游时间;52%向亲友寻求帮助与支持;58%的家长向政府相关部门或残联求助;52%个人选择应对挑战;34%家长注重家长间的交流沟通;42%的家长选择在紧急情况下将孩子托付他人或机构。

  如何破解家长的终极焦虑

  孤独症是一个社会问题,孤独症孩子是社会的组成部分,人生而平等,人生而有价值,是不容置疑的人权要约,所以,解决孤独症的问题不应该只是家长(家庭)的事,而是社会事务,但建立孤独症社会支持体系是一个复杂的社会系统工程。中国精协孤独症工作委员会是这个群体的“代表、维权、服务”组织,一直致力于失去中国孤独症事业的发展,一直为破解孤独症家长的终极焦虑而努力。

  1、构建法律保障体系

  只有建立法律才能可持续得到支持,2017年先后修改了教育和就业条例,已经将孤独症的因素纳入了修订的内容,两免一补政策和精准康复政策,把孤独症作为重要群体考虑,但总体来说,孤独症的法律体系保障不全,现有的法律落实不力。

  2、完善社会保障体系

  最低生活保障、社会保险、医疗和住房保障、就业培训与安置等,目前的保障体系逐渐完善,但针对孤独症的保障体系缺乏,所以,在普惠性保障体系中,孤独症家长要为孩子办理残疾证才能享受到相关政策。为此,中国精协2014年启动了“政策进万家”活动,组织宣讲志愿者深入社区和家庭,宣传讲解政策,帮助精神残疾人及亲友将已经出台的相关政策落实到家。

  3、加大倡导力度

   让社会了解、理解并接纳孤独症是一个长期的倡导工作,目前社会上(包括部分家长)对孤独症了解非常有限,对孤独症融入社会制造了很多人为障碍,政府部分工作人员更是知之甚少,给孤独症及其家庭带来了二次伤害。

  4、融合教育的贯彻与实施

   教育是消除残障带来不良影响的最佳途径,孤独症的主流教育模式应该是融合教育,但融合教育是需要专业支持的教育,目前孤独症儿童进入普通学校的障碍很多。

  5、家长是永恒的核心驱动力

   中国精协孤独症工作委员会的每一次调研,深切地感受到不少家长的无奈、绝望与束手无策!他们或拼命健身养生,以求更长久的陪伴!或尽可能地带孩子旅游、吃喝玩乐,想以此来抵御风险,以免将来抱憾终生!但是,无论国际还是港台的经验都证明:孤独症人士未来的生存、保障离不开广大家长的努力和推动,更离不开家长组织持续的倡导和行动!在任何社会,家长都是推动政府建立孤独症保障和服务机制的重要力量,因为没有人能够像家长一样终生都必须面对和解决孤独症的问题

  6、加强专业人才培养,才能有优质的服务

  没有专业就没有优质的服务,只有爱心没有专业根本无法真正帮助到家长和孩子。我国孤独症专业人才极度缺乏,现有的专业机构和人才由于缺乏监管,漫天要价,服务质量低下,家长成为任人宰割的对象。目前国内最需要培养的紧缺人才包括:应用行为分析(ABA)、语言治疗、特殊教育、康复干预、融合教育、职业评估与训练等。中国精协自2013年起,与国际合作建立了本土化的ABA人才培养体系,广西幼专特教系在国内首开ABA专业,这些举措在一定的程度上缓解了ABA人才的紧缺,但远远无法满足社会的需要。

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郭德华

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