阳光鹿童重庆开设分中心 启动脑瘫儿童康复救助计划

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11月16日,中国残疾人福利基金会集善阳光鹿童基金爱心公益九州行(重庆站)活动正式拉开帷幕,活动截止时间为2019年1月31日,阳光鹿童将组织国内儿童脑瘫、孤独症、癫痫等领域的知名专家对百名患儿进行义诊。活动当日伴随着北京阳光鹿童康复中心重庆分中心的落户,集善阳光鹿童基金还正式启动了对我市及周边地区贫困脑瘫儿童的救助计划。

中国残疾人福利基金会特邀理事、阳光鹿童联合创始人、集善阳光鹿童基金发起人贾莉女士(右);阳光鹿童联合创始人、阳光鹿童儿童脑瘫康复首席医学专家李光玉(中) ;阳光鹿童联合创始人、北京阳光鹿童康复中心理事长刘宏波(左),现场接受了广大患儿家长和新闻媒体的咨询提问:


1、 我们听说2012年您创办阳光鹿童的时候您自己的孩子已经完全康复,为何还要放弃世界500强高管的职务创立阳光鹿童?阳光鹿童这个名称有什么由来吗?

贾莉:作为一个妈妈,也许和很多妈妈相比我是不幸的,但是和很多脑瘫孩子的妈妈相比,我又是无比幸运的,幸运的是我能够及时地找到李光玉大夫用他30年汗水沉淀出的正确方法换回了女儿和我们全家的新生,所以在家人的支持下,2012年我们和李光玉主任一起创办了“阳光鹿童”,就是希望能够竭尽我所能把这种幸运带给所有脑瘫孩子的妈妈!

每个脑瘫患儿的家庭背后都有一个催人泪下的故事,她们从最初的悲伤、逃避,到敢于面对这一残酷现实,接下来是她们不得不做出的艰难抉择,孩子还能不能康复?哪种康复方法最有效?这些问题会长期困扰那些苦苦求医的脑瘫家庭,有些家长辞去了工作,带着孩子走遍大江南北,奔波于不同的康复机构,尝试着各种康复方法,随着时间的推移带给家庭的往往是一次次的失望和沉重的经济负担。正是源于这些亲历多年的切身感受,我认为今天最重要的是要为脑瘫孩子提供一套科学并且行之有效的康复方法,让更多的脑瘫患儿家庭树立对未来生活的信心。就是抱着这个信念,我和先生先后辞职全身心地投入到将李光玉主任30年的脑瘫康复临床经验进行科学总结,凝炼成一套可推广的方法,让更多脑瘫孩子受益的事业中。

之所以取名“阳光鹿童”是因为鹿是自然界唯一具有自我修复能力的哺乳动物,我们就是希望所有的鹿童孩子都能拥有积极的心态和顽强的意志,在我们共同的努力下不断修复自己的肢体和心灵,成长为阳光少年!


2、 大多数人一听到脑瘫,第一反应就是感觉好像没法治了。但同时,我们也看到一些报道说,有些脑瘫患儿考上大学了。请问,您如何看待脑瘫儿童的康复预期?

李光玉:得了脑瘫并不可怕,关键是要及时并且选择正确的方法进行干预。孩子大脑运动神经支配重塑的最佳年龄6岁以前,所以越早干预越好。这30年我深刻地体会到,脑瘫家长的不易,他们抱着孩子全国四处求医甚至跑遍国外,很多家庭过着“打游击”式的生活,抱着试一试的心态,给孩子尝试各种方法。但是往往因为选择的方法不对反而错过了孩子康复的最佳时机。从我多年从事儿童脑瘫康复来看,我认为应该有10%的孩子能够达到基本正常的状态,当然也有10%孩子会因为病情程度极重或者有并发智力障碍等多重因素无法康复,而70-80%的孩子只要坚持应该基本都能达到生活自理的水平。从阳光鹿童这5年的康复效果看应该都得到了印证。可是这些年我们跟随中国残疾人福利基金会也去过很多地方进行义诊,结果并不理想,大量孩子还只能坐在轮椅上。这也是为什么我们创办阳光鹿童的目的,希望能用正确的方法帮助更多脑瘫孩子康复。


3、 我们知道,阳光鹿童已经在一些全国陆续开设了分中心。请问,阳光鹿童今年为什么会选择在重庆开分中心?阳光鹿童对于新成立的重庆分中心,有怎样的定位和未来的发展计划?

刘宏波:阳光鹿童在重庆开设分中心并非偶然,应该说是“回家”,首先阳光鹿童李光玉主任就是四川人,他一直希望能将自己30年总结的脑瘫康复经验惠及家乡百姓,所以我们首先来到了重庆;另外,一起回家的还有我们几位一直在北京阳光鹿童康复的四川、贵州的孩子,为了让他们能够摆脱“北漂康复”的生活,回家就近康复,阳光鹿童决定来到重庆。当然,重庆是西南的核心城市,拥有3000多万人口,阳光鹿童会把更多儿童康复的专家和先进且行之有效的儿童康复技术带到重庆,并加强和本地医疗机构的科研合作,为重庆当地乃至西南地区的残疾儿童创造更好的康复条件,阳光鹿童重庆分中心的爱心热线电话是:023-633228716。


4、我们知道阳光鹿童康复法源于李光玉老师30年脑瘫康复临床经验的总结与传承,请具体介绍一下,阳光鹿童脑瘫康复的康复理念和康复特色是什么?

李光玉:我们给这套阳光鹿童儿童脑瘫康复法,命名为“脑细胞运动代偿康复法”,这套方法首先要通过手法按摩对患儿筋膜层进行干预,以调节患儿的肌张力和痉挛度,然后再通过科学的重复运动训练逐渐形成正确的运动肌肉记忆,进而促使患儿未受损的脑细胞发挥运动代偿支配功能,最终在患儿大脑中建立起新的运动支配反射,使患儿最终达到和正常人一样的运动表现。和其他目前常见的一些治疗方法相比,阳光鹿童康复体系强调对患儿肌张力的调节与运动支配反射重塑的同步干预,有效地将运动医学与中医学原理整合,主要以中医手法调节患儿的肌张力和肌肉的痉挛度,同时遵守运动医学和人体力学相关原理建立了一套运动功能康复训练体系,形成了一套特有的中西医结合脑瘫及运动障碍康复治疗方法。阳光鹿童脑瘫康复法的特点:

1、主要采用物理康复手段,遵循循序渐进的康复原则;

2、按摩治疗手法渗透力强,强调对肢体运动神经和肌肉的深层刺激

3、阳光鹿童康复训练方法基于运动医学原理基础,遵循在运动过程中对肌肉力量和平衡能力康复的原则,并强调对患儿脑细胞主动运动支配反射的重新建立


5、 众所周知医疗大健康已经成为今天投资界的热点,阳光鹿童为什么会始终坚守儿童康复的方向?

贾莉:最近这几年里我们的确也看到了很多医疗投资的热点机会,例如康复,这两年很多资本热衷于投建全新的康复医院,出于回报的考虑投资型资本更多关注于急性期康复等回报快的项目,关注于那些医保支付能力较强的病种,但是遗憾的是很少有投资人关注到儿童康复这个领域,主要因为儿童康复本身具有较强的公益性。儿童康复的病种主要包括脑瘫、自闭症和智力等肢体和精神残疾康复,属于慢病康复一类,且国家现有医保相关政策支撑也非常有限,主要的支持来自于残联。而这个人群更需要全社会的持续关注,我们正是伴随孩子10年的康复经历,对儿童康复产业才有了自己的理解和认知,所以才创办了阳光鹿童,阳光鹿童是带着使命来的,更要用不懈的努力去坚守这个使命,我们希望阳光鹿童能为残疾儿童康复开创出一条公益加资本的创新路径,才能更持久地帮助更多的残疾儿童家庭,这也是我们永恒的初心。


6、2013年您在中国残疾人福利基金会发起了”阳光鹿童贫困脑瘫儿童救助计划”,能否介绍下目前项目运行的基本情况?

刘宏波:脑瘫儿童的康复是一个长期而艰苦的过程,许多脑瘫儿童家庭为了给孩子康复而致贫、返贫,这样的家庭更加渴望接受有效的康复方法救治,更加需要得到社会的关爱。过去由于儿童脑瘫康复周期长,康复效果不明显等问题,制约了慈善公益项目的开展,社会爱心人士对于脑瘫儿童这一群体关注不足,慈善救助资金募集量远不能满足贫困脑瘫儿童家庭的需要,我在十多年与脑瘫儿童家庭接触过程中深刻体会到他们的艰辛,每一个坚持为脑瘫儿童救治的家庭都是伟大的,所以在推广脑瘫康复方法的同时,为了让贫困脑瘫儿童不要因为没钱治疗而失去康复的希望,才发起了“阳光鹿童贫困脑瘫儿童救助计划”。

在广大爱心人士的支持下,该项目顺利完成了一期募集500万元的目标,已经为70多名家庭贫困的脑瘫儿童提供了为期一年的康复救治服务,他们中的很多人已经从不能坐、不能站,到迈开人生的第一步能够独立行走,今天甚至有些孩子已经重返校园,这些坚强的孩子和家庭也用他们不懈地努力,圆了自己的康复梦。


7、 集善阳光鹿童基金未来在公益方向上有什么进一步的构想和计划?

贾莉:根据患病程度的不同,脑瘫患儿每月门诊康复费用需要3000元到7000元不等,一名脑瘫患儿一生会给家庭带来高达至少50万元的经济压力,这对于我国城镇居民年人均可支配收入只有2万多元的家庭而言,无疑是一笔十分沉重的经济负担,加之长期求医和对患儿照料所带来的精神负担,不仅贫困家庭就是任何一个普通家庭同样难以承受,大量脑瘫患儿家庭因病致贫。

未来我们要继续积极地去凝聚社会大众的爱心,一起去帮助那些贫困的残疾儿童家庭。2018年阳光鹿童正式启动了“小鹿在家居家康复救助计划”并基于互联网技术开发了一套完整的远程居家康复管理系统,未来这套系统会重点救助贫困山区的孩子,为山里的残疾儿童带来康复的希望。另外,未来我们还会走进全国贫困县,用我们的力量去募集更多的善款,面向贫困基层培养更多的专业康复技术团队,用更加切实的行动来响应国家精准扶贫的号召。同时,我们还将积极整合更多医疗、康复、特教等行业的专家资源,邀请他们和我一起为爱同行,建立起一支专门服务于残疾儿童的专家公益队伍,为残疾儿童康复奉献专业力量,共同为他们创造更加美好的明天。


8、 几位创始人分别给我们讲讲,你们这几年从事阳光鹿童儿童康复事业,最大的感受是什么?

李光玉:我最大的感受是一个事业的成功离不开持之以恒、执着坚持的精神,这30年我仅凭借一双手为了这群特殊的孩子坚持下来,走到今天,直到6年前贾总和刘总同样愿意和我一样来从事这个事业,我真心感动于他们拥有执着的精神和这份大爱之心,才推动阳光鹿童的事业发展壮大,我坚信未来会有更多志同道合的人一起将这份阳光事业做大做强。

刘宏波:这些年我最大的感动来自于阳光鹿童的团队,5年前我们为了总结和传承李光玉主任30年的脑瘫康复经验和技术创立了阳光鹿童,5年后的今天阳光鹿童已经从我们三人创业发展到一个拥有百名员工的大家庭,这个大家庭里有很多80后、90后,我深刻的感到这个年轻有爱的团队的力量,也非常感动和感谢他们能和我们三个创始人一样,愿意为残疾儿童奉献青春,用他们的双手来改变每一个鹿童孩子的命运,为每一个家庭带来希望!

贾莉:人一辈子可能会遇到无数个生意机会,但是可能一生都无法遇到一个真正值得让你去为之奉献的事业,15年前我们很幸运,能够遇到李光玉主任,用他的好技术康复了我的女儿,而今令我更加快乐的是我们能够和李主任一起把这份幸运变成一个能够帮助更多残疾孩子的事业,这种快乐和充实是无法用金钱或者其他任何物质所能替代的,我真心的感谢自己能在懂得爱的年龄遇到了一份真爱的事业……

 


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