父亲得了阿尔兹海默病

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  这是一个普通女儿照顾父亲的故事。父亲曾经是工程师,得了老年痴呆症(医学上叫“阿尔兹海默病”),她放弃了大城市的工作和生活,回到县城照顾父亲。

  她今年36岁,为了照顾父亲3年没有工作,最长的一次8个月没出门。她不是独生子女,有时会把自己“想象成独生子女”。

  在这个女儿的故事后面,是整个国家迈入老龄社会的现实,以及年轻人的养老负担。如果你对这个话题有共鸣,请给我们留言,或者发邮件至bingdian[at]cyol.com。她会看到你的留言。

  本文约6236字

  预计阅读时间16分钟

  

  吴迪的画《老爸变形记》

  作者魏其濛

  编辑 秦珍子

  36岁的女青年吴迪,在北京昌平一家偏僻的养老院工作。

  她的世界里有好看的照片和有趣的漫画,也有别的年轻人难以面对的情况:人的衰老、失智和死亡。

  从2015年年末开始,她辞职回到老家,几乎全年无休地照顾生活无法自理的父亲。她放弃了自己在大城市的工作和生活,待在几乎没有朋友的小县城。直到今年4月,为了给老爸的“最后一步”铺路,她才去了养老院工作。

  在老家的3年里,她家务繁重、睡眠不足,但她抽出时间带老爸画画、玩游戏,想方设法让他找到快乐。后来,她又把生活中的点滴画成一幅幅带有童趣的漫画,主人公老爸就好像是在画中遨游冒险。在女儿眼中,老爸是可爱的,即使是暴脾气,也像“童话里的飓风”,能“带来各种奇遇”。

  这些画在网络中流传,在一位朋友的帮助下,今年9月——也是世界阿尔茨海默月,吴迪的漫画在北京亮马桥展出了。看了数十张充满想象力的绘画和诗一样的配文之后,有观展者留言说:“观老爸的奇妙世界,你养我小,我养你老,愿珍惜在一起的每分每秒,加油!”署名是一个女儿。

  吴迪觉得,自己终于在照顾老爸和完善自己之间找到了理想的道路,“和父母共度的时光,再辛苦艰难也闪现着爱的光芒”。

  

  10年前的春天,在福州工作的吴迪接到爸妈密集的电话。老爸抱怨说,你妈老是把我的东西拿走,我的回忆录手稿、工程日记,还有刚取出来放着备用的退休金,又找不到了。妈妈说的却是,你爸最近老爱藏东西,那些手稿明明是他自己翻出来又到处藏,还怀疑是我拿了。

  老爸那年76岁,吴迪觉得他只是年纪大了容易忘事,安慰他说:“你的手稿是在我这儿放着呢。钱不见了,我马上坐火车回家帮你找。”

  假期回到呼和浩特,吴迪带老爸去医院。当着父女俩的面,大夫温和地表示,症状不严重,只要按时输液、吃药就行了。她不放心,悄悄返回去问,这是不是大家经常说的“老年痴呆症”,大夫点点头。

  

  吴迪的画《老爸变得像一只猫》

  当时她还不了解这是一种会不断侵蚀病人认知能力的病症。事实上,这种疾病的医学名称是“阿尔茨海默病”,是“认知症”(或称“失智症”)中最典型且最多发的疾病;“老年痴呆症”是它更广为人知、但带有些许歧视意味的别名,目前医学界已不提倡如此称呼。

  随着社会老龄化程度不断上升,阿茨海默病患者也在增多。据中国国家统计局2017年年底的数据,60周岁及以上人口占总人口的17.3%,65周岁及以上人口占总人口的11.4%,超过老龄化社会60周岁及以上人口占10%或65周岁及以上人口占7%的标准。而2017年4月原国家卫计委发表的数据显示,在中国65岁及以上人群中,阿尔茨海默病的患病率为5.56%。

  过去,由于病人的种种“失智”症状,病人和家属会避讳提及这种疾病,或者由于缺乏了解而不就医。上世纪90年代,美国前总统里根在患病初期就向社会公开病情,媒体对里根夫妇生活进一步报道,阿尔茨海默病才逐渐被公众关注。

  吴迪老爸的症状逐渐加重,经常半夜三更不睡觉,抱着被子、卷着枕头就说要出门做工程去。有一天他还走失了,被民警送回来。

  吴迪开始焦虑,她频繁地在网上搜索“老年痴呆失眠”“老年痴呆不睡觉怎么办”,还加入了几个患者家属微信群,各处询问,得到的回答总是“没有办法”。

  根据医疗资讯系统“UpToDate临床顾问”的资料,睡眠障碍正是阿尔茨海默病发展到中期的症状之一,此外还有记忆力、自知力、视觉、听觉、运动能力下降等症状,这些病症都是“不可逆”的。吴迪老爸必须依赖照护者生活。

  2013年下半年,已经到珠海工作的吴迪,先是申请调到北京工作,接着频繁请假回家,每次假期都会拖延两三天。

  

  有人问吴迪,为什么只有你承担照顾老爸的重任,两个姐姐不能帮忙吗?她觉得,姐姐都已成家立业,大姐工作特别忙,二姐身体又不太好,由单身无拘束的自己来照顾老爸,是“理所当然”的。

  吴迪出生于1982年,在呼和浩特一个知识分子家庭长大。在二姐的描述中,吴迪小时候是一个特别腼腆、胆小的孩子,长大后却是姐妹三人中最反叛的:从北京一所大学的美术专业毕业后,她在几个不同的城市工作过,平时“想去哪里就去”,“想学摄影立刻就学”,不在乎恋爱结婚,“自由、独立、充实”。

  2014年,吴迪老爸的病发展到中期,头脑时而清楚时而糊涂,吵闹得厉害。大姐带他去看了县城里的养老院,老爸直摇头:“我要回家。”

  吴迪知道后,觉得县城的养老院又小、条件又差,把人关在一个小阁楼里面什么都不管,而且住在那里的大多是孤寡老人和贫困老人,她说什么都不同意。

  年底的某一天,她正忙着安排公司的圣诞活动,突然接到了三姨的电话:快回家吧,你妈扶你爸的时候自己摔倒骨折了,引发肠梗阻,现在正在医院。

  她立即请了3天事假赶回家。

  到家一看:妈妈在医院卧床,老爸在家僵直地躺着,目光无神,四肢僵硬,彻夜不睡,满口胡话。三姨暗示她,该给老爸准备后事了,她不接受。

  那几天,她陪着老爸不敢睡着,在床边听着他模模糊糊地说话,“一会儿福州话,一会儿普通话,好像是在怀念自己小时候的事,我一凑近,却没有应答,好像我完全不存在”。

  

  吴迪的画:“熊爸”

  姐姐请来一位针灸大夫,这位邻村的小伙有点惊讶地说:“像你爸这种情况,在我们村就‘顺其自然’了,你们愿意花这个钱也行,但我只能在这待一星期。”

  那一阵子,除了针灸,姐妹们还不断地给老爸的腿热敷、擦药油,吴迪回忆,老爸恢复了不少,膝关节能弯折了,脸上有了表情,目光也有神了。

  疾病发展到这个阶段,老爸的语言、读写、记忆能力进一步丧失,视力、听力等退化,但精力异常旺盛,情绪多变,还伴有一定程度的被害妄想和攻击行为。

  两个姐姐不得不回去忙自己的工作和家庭了,妈妈也劝她把老爸送养老院。吴迪思前想后,决定辞职在家自己照顾。“当地的养老院条件太差,北京服务好的养老院,他们的退休金又负担不起,还是我自己来放心”。

  就这样,她的3天事假变成了整整3年不工作。

  

  刚开始的两个月,妈妈卧病在床,从早到晚,她接连不停地忙着做饭、喂饭、打扫卫生、处理两个病人的大小便。夜里妈妈要起夜两三次,老爸也需要换尿片、翻身,她只能在凌晨4点多睡着两三个小时,又得想着起来做早饭了。

  “即使刚处理完大小便就去吃饭,我也觉得饭特别香,因为看到他俩就像小孩一样,特别心疼”。

  每天深夜两三点是她最难受的时间:夜深人静,只有老爸在房里或是不停地拍打着床,或是歇斯底里地吼叫。那段时间,“绝望”和“熬日子”这个两个词写满了她的日记。

  吴迪的二姐告诉记者,小妹照顾老爸的3年中,夜里一直是警醒的状态,几乎没睡过完整觉。有一次,听到父亲在闹,她一骨碌爬起床,然后跌在了地上,喊妈妈没人应,她自己爬到妈妈身边,慢慢恢复过来。“后来也去医院检查过,就是太疲惫了”。

  姐姐对小妹既佩服,又心疼。大姐说她太善良、太孝顺了,“没有几个子女能做到这样”;二姐把她形容成“不知疲劳的永动机”。曾在春节和暑假替小妹照顾过老爸几天的二姐,面对他三天三夜“一躺下就起床”、到处东走西看的状态,又气又累,坐在沙发上直哭。二姐不能明白,小妹为什么能在这种疲劳又压抑的环境中坚持3年,还一直对父母笑脸相迎,“要是我,早憋疯了”。

  

  糊涂老吴在童话世界里体验皇帝的新装

  “心疼”也是吴迪不断提到的一种感觉,她记得失智老爸的可爱之处:

  渐渐丧失语言功能的老爸,渴望出门时会说,“地球的门在哪里,我怎么才能到人类里面去”。睡熟后尿湿了的老爸,会一骨碌爬起来,拍着床板气急败坏地大叫:“洪水来了!洪水来了!”不再认识自己女儿的老爸,会在她给自己洗脚时摸摸她的头和肩膀:“你是一个好人,谢谢你!”

  

  吴迪告诉记者,除了对朋友倾诉和在日记中发泄,支持自己坚持下去的还有曾经做过公益工作的经历。

  2011年,吴迪经过二姐的介绍加入了一个帮扶贫困农村的公益团队,3年中陆续走访了内蒙、甘肃、河北、四川等多个地方的乡村,她负责摄影。在河北的一个村子里,她见到一位孤寡老人。

  老太太在1976年的唐山大地震中失去了丈夫和儿女,靠低保维持生活。她抓着吴迪的手不放,“你就陪我吃顿饭吧,我有钱。”说着就从被子底下摸出两张百元钞票。邻居说,她把这两百元钱攥在手里好长时间了,平时也不在房间里住,而是在院子里搭床,就为了听人走动的声音。

  吴迪想起父母,暗暗告诉自己:我要是不管他们,他们也是这样。

  即使面对姐姐、妈妈不断的劝说,她也从未产生过一点放弃的念头,只觉得“一边无助,一边无奈”。有时也会埋怨,但她又会把自己想象成独生子女,“姐姐有时来替我照顾几天,我就很知足了”。

  她把出门买菜的机会让给妈妈,自己一步不离地看着老爸,一度8个月没有出过门。“我那时想,哪怕只是给我半个小时,让我去看看大自然,跟同龄人说说话也好啊”。

  后来她带着老爸下楼散步,寸步不离、小心翼翼地在侧后方搀扶。由于老爸的视力缺乏距离感,很可能会踩到地上的坑坑洼洼,用力拉扯会惹恼他。“他力气很大,要是别人站在他面前,很可能被一拳打倒”。

  “其实最难相处的是我妈。”她觉得失智的老爸从暴躁的儿童状态渐渐进入了1岁婴儿的状态,妈妈却像一个赌气的10岁孩子,时不时就跟自己闹脾气,在要不要把老爸送养老院的事情上反复争执。

  “哎,麻烦的。”是妈妈的口头禅。

  吴迪在日记里写:这个“哎”到底是谁?“麻烦”又是谁呢?

  

  家人的生活和情绪渐渐平复、新的敌人却出现了:无聊。在三餐的间隙,3个人都呆呆地坐着。

  过去喜欢买点棉布衣服、木质首饰的吴迪,在那段时间甚至没有把北京租房里的衣服拿回去,借了表姐的衣服就穿了;也不再像过去那样追求生活细节,整治饭菜、打扫卫生的动力渐渐下降。

  为了让家里的日子变得有趣一点,吴迪把二姐的幼儿美术教学内容学了过来。

  就像教小朋友那样,她给老爸的手掌涂上各种颜色,引导他在纸上、包装盒上随意拍打,拍打正是他最喜欢做的动作。

  锻炼手指能力,是延缓失智症状恶化的另一个办法。吴迪想起小时候,作为水利工程师的老爸工作繁忙,唯一一次教自己做手工,就是用纸折了南方的乌篷船,“他是福州人,到北方工作之前,在家乡会去游泳和赛龙舟,对水和船很有感情”。这次轮到女儿教老爸了,她手把手地教他折了小船、涂了颜色,还端来一脸盆水让他玩耍。老爸认真地让每一只小船游动起来。

  

  吴迪带老爸折乌篷船

  一天晚上,老爸照例在房里吼叫。吴迪的脑子里闪现了艺术灵感:“老爸半夜醒来,对着床又拍又抓,好像一只大猫啊。我像一只困倦又害怕的小猫,远远地躲在沙发角落。”她把这场景画成了漫画。

  她把发脾气脱衣服的老爸画成童话世界里体验新装的皇帝,把玩布料和绳子的老爸画成一只猫。老爸大吼大叫时,她画一头熊——睡觉时弯着背、靠着墙,上厕所时尿在裤子里满地走的熊。

  漫画让吴迪在观察老爸中找到乐趣。

  两年多来,这样的漫画她攒了100多幅,她视之为“一份去了就不再回来的、极为珍贵的生命记录”。

  

  在失智老人家属的微信群里,吴迪的画被更多人看到、转发。

  2018年初,北京一家私营养老院的总经理罗圣华看到吴迪的画,当时他正需要一位运营养老院公众号的帮手,于是找到了她。

  吴迪起初对这份工作有些抗拒,想象养老院“暮气沉沉”。罗圣华与她商量,让她慢慢劝说父母来到养老院住。考虑到老爸这几年说话、行动能力越来越低,“总有一天照顾不了,要送到机构去”,她接受了这份工作邀请。

  今年4月,她刚开始工作时,几乎每天半夜都会习惯性地醒来几次,“想到老爸在家,觉得心里面空空的”。尽管家里请了保姆,每隔几周,她仍要回家一次亲自照顾老爸几天。

  位于北京昌平回龙观附近的这家养老院,住着300多位老人,其中三分之一是没有自理能力的失智老人。

  在失智区工作4年的护理员张阿姨说,失智老人精力非常旺盛,给他们喂饭、穿衣时经常被打伤、咬伤,每个护工身上都是青一块紫一块的。失智老人吃饭不知饥饱,排便也没有主动性,她只能把手指伸到老人的肛门里摸,如果有大便,才给老人用通便药或者开塞露帮助排便。洗澡也很困难,“对自己父母也不会这样伺候,身上没有擦不到的地方”。

  

  吴迪在养老院,和失智老人“演戏”

  与吴迪之前想象的不同,养老院其实是一个有生气的地方,除了老人和护理员,还有不少在市场部、研发部工作的年轻人。每周,负责文娱的工作人员组织老人唱歌、玩游戏、看电影。

  养老院的会客室里挂满了锦旗,好多都写着一句同样的话:“不是亲人,胜似亲人。”

  对于儿女的心态,罗圣华很了解。他告诉记者,过去国内的养老院是“兜底”型,数量少、服务差,给人的印象是凄凉的。近年来随着政府规划的跟进、养老院的增多和服务的进步,很多时候老人的进住对老人和子女都是一种解脱。儿女之所以对送父母进养老院有顾虑,不是因为“不孝”的心理负担,而是因为“怕被人说不孝”的负担。

  在他看来,无论是照护比还是专业水平,中国的养老护理行业还有很多进步的空间。北京截止到去年年底,有358万老人,如果按照民政部门4%的老人在机构养老的规划,养老院的床位数量够用。但因为服务水平参差、运营成本较高、老人支付能力相对较低等种种原因,这些养老院的入住率只有一半左右。

  过去在北京市委组织部工作的罗圣华,因为去年家里长辈突然去世才辞职来到养老院工作。和他的情况类似,院里的一些年轻人,没有选择报酬更好的工作或跳槽,而是坚持待在养老院,也是因为那份“心软”。

  吴迪觉得,养老院的工作,让自己再一次成长了。

  在养老院里,她认识了每天都一起散步晒太阳的“模范夫妻”、为鸡毛蒜皮大吵大闹的固执老太、98岁还爱读写唐诗的乐呵老爷爷、有两个儿子依旧寂寞的孤僻老奶奶。她开始想象自己的老年光景,准备好好锻炼身体,健健康康地去南方小镇云游,选一个地方安静地住下来。

  平时在街上或是地铁上,她对老人格外关注,会主动询问对方是否需要帮提重物或者指路。遇到颤颤巍巍或者举止失常的老人,她会悄悄地在附近观察一会儿,确保没事才走开。有一次在地铁上,她身边坐了一位不断自言自语的老太太,因为担心,她到了站也没下车,陪老人一直坐到终点站,确认她知道自己下车往哪儿走。

  因为老爸的病,她最关心的还是养老院里那些失智老人。她娴熟掌握和失智老人打交道的“演技”,能和他们对话。

  “你是什么单位的呀,我是海淀幼儿园的。”“我也是幼儿园的,我们现在就要上课去。”

  “卖烧饼的来了?赶快!赶快给我一个!”“好,马上给你拿来啊!”

  “我帮邻居看孩子呢,今年四五岁了,他妈工作去了,我就抱着他。”“是呀是呀,您的字写得那么好,可以教给他哦!”

  吴迪最近画的一张没有展出的画,主角是院里的刘阿姨。“我觉得刘阿姨是一只飞来飞去的蝴蝶,护理员像个扑蝶高手,也要飞来飞去地守护蝴蝶。”

  中国青年报出品

  - END -

  转给你第一个想起的人

  微信编辑 张胶

  审核 张国

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