17岁少女患罕见病 身体一半疯长一半发育迟缓

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  “变形宝贝”艰难求生

  

  庞向成术后的琳琳翻身。记者董昊骞摄

  

  庞向成夫妻通过水滴筹为琳琳筹集下一步的手术资金。

  4月的济南,气温起起伏伏,像坐过山车,又像是庞向成一家的心情。27日上午11时,山东大学第二医院至善楼11楼手足外科病房,17岁的琳琳躺在病床上,爸爸庞向成抚摸着她的头,妈妈郑子荣则帮她慢慢翻身。一旁的桌子上,放着夫妻二人的饭菜——从老家带来的煎饼和咸菜。旁边还有一份清炒土豆丝,那是买给琳琳吃的。吃完这顿午饭,他们就出院回家了。17岁的少女,正是花儿一般的年龄,琳琳却因罹患世界罕见病——普罗特斯综合征而饱受磨难。4月2日,她在山大二院手足外科接受了足部肿瘤切除皮瓣移植及植皮术。琳琳的手术非常成功,接下来,这个本就拮据的家庭还要努力筹措下一次治疗脊柱侧弯的手术费用。8个月发现两腿不等长

  15岁确诊世界罕见病2001年10月,一名女婴降生在临沂平邑一户普通的农村家庭。家人为她取名琳琳。琳琳的爸爸庞向成是一名退伍军人,妈妈郑子荣则是普通的农村妇女。庞向成说,他从小被拐卖,一直没有得到关爱。他的妻子郑子荣则在七八个月时失去了父亲,因为条件实在艰苦,没有读过一天书。由于夫妻二人都有着苦难经历,从结婚时他们就发誓,一定要好好经营这个家。女儿的出生把庞向成高兴坏了,从此他更加努力地赚钱养家。就在琳琳8个月时,琳琳奶奶发现她的左右腿不一样长。“我回家一看,孩子的左右腿长度相差将近2厘米,左边的脸看着像是睡偏了的感觉。”夫妻二人带上家里仅有的1400元钱,前往省城济南为琳琳看病。由于孩子当时年龄还小,并未被诊断出确切病症,夫妻二人只得带着琳琳回老家。然而,随着时间流逝,琳琳双腿不等长的情况越来越严重,左面部也开始发育异常。2005年,庞向成带着女儿前往北京就诊,一位专家给出了初步诊断:一侧肢体肥大。

  直到2016年,通过国内外专家联合网络会诊,最终确诊为普罗特斯综合征。

  这是一种世界罕见病,又名“变形综合征”。截至2014年,全球有文献报道的病例仅120多例。该病表现为一侧肢体异常,琳琳属于左侧疯长右侧发育迟缓。

  出生后做七八次手术 术前问爸爸能不能流两次眼泪

  因为双腿不等长,琳琳没法正常行走,左侧眼睛和面部也已经开始出现畸形。2005年,庞向成带着年仅3岁的琳琳前往北京做了膝盖骨质压制。然而,第一次手术没有成功。两三个月后,他们筹集了点钱,又进行了第二次同样的手术。小小人儿,腿上就被植入了两颗钉子,疼痛也随之而来。2007年,因为手术并发症,琳琳的扁桃体肿大,影响进食。于是,在当地县医院,琳琳进行了切除手术。一波未平,一波又起。2010年,琳琳的左耳先后两次化脓发炎,庞向成带她做了两次切除手术、引流。然而均未成功。因为化脓,琳琳的左耳彻底失聪了。此后,琳琳双腿长度不等的情况越来越严重。最严重时,两腿长度相差30多厘米。通过打工、借钱、变卖家产等多种途径,庞向成筹集到了部分钱款。2016下半年,他又和女儿前往山东省立医院骨科,进行左腿截骨缩短手术。手术很成功,琳琳的左膝盖上、下各缩短了3厘米。2017年,琳琳又在当地县医院做了左眼囊肿手术。自小就做了这么多手术,术前、术中的焦虑和术后的疼痛,让琳琳忍不住吆喝、闹腾。今年4月,由于琳琳双脚长出了两个总共1公斤多重的脑回状肿瘤,父母带她找到山大二院手足外科胡勇教授,进行了足部肿瘤切除皮瓣移植及植皮术。手术非常成功。已经17岁的琳琳变得更加懂事,术前,她悄悄对庞向成说,“爸爸,我不会再吆喝或者闹腾了,但是这次手术,我能流两次眼泪吗?”达到初中以上文化水平

  自己的事情自己做自小的苦难生活,非但没有磨灭这个小姑娘的求生斗志,反而让她越挫越勇。她坚持自己的事情自己做,洗头、洗衣服、日常锻炼,甚至有时候还学习做饭。小小的身体里,仿佛孕育着无限能量。其实,这与琳琳父亲的教导不无关系。“我跟她讲,要做到自理和自律,要严格要求自己,要学会赞扬别人……”庞向成说,他是一名货车司机,每当从外面跑完活回家,他都会拥抱女儿,并且随时关注着孩子的身体、心理健康。庞向成在家时,会通过书籍、手机等找一些励志文章,他先为女儿朗读一遍,再让女儿自己读一遍,让她养成每天朗读的好习惯。早在琳琳5年级时,就因为身体不便而辍学,但是如今的琳琳文化程度已经达到了初中以上。这离不开父亲的教育,还有一名来自当地县城的志愿者教师的帮助。除此之外,琳琳还自学了英语和韩语,她听说韩国的整形技术非常先进,她想将来到韩国整形。琳琳还有一个弟弟,今年10岁了。夫妻二人常常对小儿子说:“将来我们年纪大了,你要照顾姐姐,不要让姐姐受委屈。”

  治疗已花费近50万元最难时全家只剩10块钱

  十多年来,光是琳琳看病的各项费用就花去近50万元,如今已欠下15万元外债。最难的时候是2016年的一段日子,全家人兜里一共就10元钱。庞向成说,曾经有一名电视台记者向他们讲述了一个他采访过的真实故事:一名开着奥迪A6的父亲,把孩子遗弃在了孤儿院,那个孩子和琳琳罹患同样的病症——普罗特斯综合征。“其实,现在很多人都戴着有色眼镜看我们。”他说,别人都觉得他们两口子“算不过账”来,加上不断地借钱,亲朋之间的关系也都疏远了,即便如此,二人从未想过放弃女儿,“我想让她知道,她拥有的父爱和母爱,是很多普通孩子都没有的,她不应该因为身体原因自卑!”

  接下来还有4次大手术父亲说“怎么难我都治

  父亲、老师、保姆、医护人员……在琳琳的成长过程中,庞向成承担了太多的角色。当别人说“这对父母真伟大”时,庞向成却说,我们并不伟大,只是想对得起“爸爸”“妈妈”这四个字。如今,琳琳双腿不等长、脊柱严重侧弯、左面部额头股纤维瘤突出、左眼球囊肿、左牙床牙齿畸形、左膝盖骨瘤也需要切除。接下来,琳琳至少还要面对4次大手术,仅今年10月份的脊柱侧弯矫正手术就花费不菲。“这些手术花费巨大,同时风险也大,但如果不治,孩子……”庞向成擦掉眼角的泪珠,“我相信我女儿一定会平平安安!花多少钱、怎么难我都治!”为筹集手术费用,庞向成夫妻通过水滴筹、腾讯公益、贷款等多种途径筹集资金。如果你也想为这个可怜的女孩献爱心,可以通过银行卡转账等形式帮帮他们。银行卡号:6217002290012997093开户行:中国建设银行平邑县分行西城支行开户人:庞向成电话:13969925717

  (记者董昊骞通讯员王厚江)

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