女孩画饼充饥，最饿时咬了妈妈一口，最大愿望像正常人一样呼吸

　　“女儿小的时候每晚我都把她搂在怀里唱着儿歌入睡，可是自从生病，我甚至不敢用力抱她，瘦骨嶙峋的她仿佛一碰就碎了，7岁的孩子，瘦到只有12公斤。”珍妮妈妈在病房里哭诉，4年陪伴女儿的痛苦经历，仿佛决了堤的洪水，喷涌而出。2019年7月，珍妮进行了骨髓移植，术后肠排严重，3个月不能吃饭，仅靠输营养液续命。

　　2016年的黄珍妮刚满3岁，浙江瑞安人。一家人看着女儿一天天从襁褓中的婴儿慢慢成长为一个爱笑爱闹的小女孩，心里的幸福感是无法言喻的。孩子的笑总是能治愈人心，一家人的疲惫全在晚上看到女儿的一瞬间消失不见，珍妮像是个小天使给这个家庭带来了无限快乐与希望。

　　然而就在这一年，一场突如其来的高烧把珍妮和家人们拉入了无底深渊。2016年7月，黄珍妮被确诊为“急性淋巴细胞白血病”，伤心欲绝的父母还没缓过神就被一大堆同意书砸的头晕眼花，珍妮的病情严重到需要立即化疗，父母无暇顾及其它，只能每天陪伴在珍妮左右。

　　化疗的副作用让年幼的珍妮每天在病床上痛的直打滚，被疾病折磨的珍妮不仅恶心呕吐吃不下饭，还得了胰腺炎，将近三个月没有吃东西，身体瘦弱得只剩下一根根“排骨”。幼小的她每天哭闹着一刻也离不开妈妈，母亲在一旁把一切看在眼里却没办法帮珍妮减少一点点痛苦，珍妮像是一只柔弱的小猫每天都想蜷缩在妈妈怀抱里。

　　无法吃饭的珍妮，有一次饿急了甚至咬了妈妈一口，她每天画画，都是画的蛋糕等吃的东西，以此“画饼充饥”。妈妈看在眼里痛在心里，强忍着疼痛与泪水，在心中愧疚自己的无能为力，可是谁又能不知道母亲的心思，每一个做母亲的都宁愿是自己去替孩子受一百倍的苦也不愿看着孩子一人独自承受。

　　每一个夜晚都是珍妮妈妈最绝望的时刻，夜幕降临后的病房空空荡荡，她一个人躲在病房外，楼梯间掩面痛哭，从得知确诊的那一刻珍妮母亲所有的防线都崩塌了，她不明白为什么上天要这样虐待她的女儿，可是每天陪在珍妮身边的她只能强颜欢笑，她是披着盔甲的母亲，她不能倒下，她的身后还有女儿需要她来保护。

　　珍妮承受了无数的腰穿，骨穿，在医院的操作室被医生按着穿刺，像钉子一样粗的针直接扎进她的骨髓里，疼痛与恐惧就像药物一样蔓延全身，小小的珍妮怎么能受得了，她在里面撕心裂肺哭着喊着“爸爸妈妈救我！好疼！妈妈我害怕！”站在门外的父母光是听着声音心就碎了，全身颤抖到站不稳，手扶着栏杆抓到青筋暴出，眼泪止不住的像串珠一样滑落。

　　看着小珍妮每天积极配合治疗，一切在慢慢好转，本以为苦尽甘来可以回到正常的生活中，可是一次复查再次打破了这种平静，珍妮的病复发了，夫妻俩每天以泪洗面，绝望盘踞在整个家庭上空，然而祸不单行，在这时候珍妮爷爷被查出胃癌晚期，这又像是一块大石头一样砸在他们头上，面对孙女的病情，爷爷要求放弃治疗。

　　年过八十头发花白的老人颤颤巍巍地告诉儿子，要把钱留下来给孙女治病，自己一把老骨头了也没有治疗的必要，唯一的希望就是孙女健健康康快快乐乐地回到家里。珍妮的爸爸在医院陪着爷爷住了三个月，最终还是没抵得过病魔的魔爪，因病去世。那一刻的珍妮爸爸像个无助的孩子一样，但是他必须振作起来，他还是一位父亲，他还有女儿在等待着他给予力量。

　　复发后的珍妮加强化疗两个疗程都没用开始做卡替，细胞因子回输第四天高烧不退40多度，抽搐，昏迷不醒，被紧急送到ICU抢救。医生下了病危通知书，细胞因子风暴了。医生说之前一个孩子细胞因子风暴没救回来，就算能醒过来，孩子的脑子很大可能会出现问题，有可能会脑瘫，也有可能变植物人。父母听到医生的话当时就跪在了地上，一边哭一边求医生一定要救救孩子。

　　就这样夫妻二人每天在门口祈祷，祈祷出现奇迹。15天过后，珍妮醒过来了，脑子没有坏是清醒的，就连医生都说是奇迹。爸爸妈妈把珍妮搂在怀里，这是夫妻二人第一次在孩子面前痛哭，心里有太多的感情无处释放，他们好怕珍妮这一次会醒不过来，看到女儿睁开眼睛的那一刹那他们再也忍不住了，这一场与死神争夺女儿的赛跑，他们一家一起挺了过来。

　　2019年7月10日回输爸爸的骨髓细胞，移植后一直排异严重，先是皮排、肠排、眼排、肝排，如今肺排还没控制住，要在脖子上开一个洞，让气排出来，不能让伤口愈合，每次都要把旧的钞布拿出来，然后把新的纱布再次塞在伤口里，全部都是血。就连医生都会说，大人都很难坚持住，更何况是一个孩子。由于血氧低，珍妮一直靠吸氧来维持生命。

　　2019年7月，珍妮爸爸为爱女进行了造血干细胞移植，截至今天已是1年多2月，一直排异严重，现在还在肺排、血氧低、肺漏气、还在住院治疗抗排异。肝排，肝功能高，血压高，心率高，头痛恶心想吐，吃不下饭，没胃口。一直吸着氧来维持生命。后期还是要抗肺排，吃很多很多的药，珍妮说，最大的愿望就是能摘掉氧气面罩，呼吸下新鲜空气。