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2岁男童发烧120多天,病危通知下达12次,迷糊中哭喊:怕,妈妈抱

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昊昊生病这4个多月来,120多天,就一直在发烧,经常高烧,整天都被烧得迷迷糊糊的,光病危通知就下了12次。每次进ICU,迷迷糊糊的昊昊都是哭着喊:“妈妈,妈妈,怕!妈妈,抱!”他知道,进了那里边就只有他自己了,他自己在里面害怕,经常哭,每次他出来看见我的时候,就撇着小嘴委屈得大哭,紧紧抱着我不松开,害怕我不要他了……

我叫李畅,今年29岁,家住湖北省京山市杨集镇,老公叫李威,他是个肯吃苦又能干的人,他做货运司机,每天都早出晚归。我就在家照顾着上小学的女儿和2岁多的儿子,我们一家四口的日子虽然不是多富裕,但安安稳稳也算幸福。可随着儿子的一场大病,我们一家曾经的幸福就烟消云散了,现在我们就只希望孩子能好好的,能健健康康地长大。

2020年春节后,因为疫情我们一直在农村老家待着。那是3月中旬,儿子昊昊出现感冒发烧的症状,社区工作人员知道后,立即派车把我们送到了京山市人民医院。多项检查做完后,医生发现昊昊的血象异常,怀疑是白血病或再生障碍性贫血。听到医生的话,我害怕得要命,无法接受的我天天以泪洗面。因为我们当地医疗条件有限,迟迟不能确诊,加上疫情又不能外出,我跟孩子爸爸只能看着干着急,把希望都寄托在医生身上。

昊昊一直持续高烧,医生是想尽了办法就是控制不住。每天昊昊烧得就像一团火一样,还止不住地发抖,迷迷糊糊中不停喊着“妈妈,妈妈,妈妈……”我听得心都要碎了。“孩子需要专业的治疗,不然危险随时会发生,得抓紧时间转院了。”医生也焦虑地对我们说着。到昊昊高烧的第8天,医院终于联系到了武汉同济医院,随即就给我们开了转诊。

当天的傍晚,我们赶到了同济医院。前脚走进医院,后脚昊昊就被送进了重症监护室。一连5天,我们只能在医生、护士的只言片语中了解孩子的情况。那5天里,我们白天守在重症监护室门口,到了晚上就窝在借来的车里休息。我跟孩子爸爸轮流问着重症室进出的医护,漏掉一个人不问,我俩就感觉空落落的。

后来,昊昊的检查结果出来了,“再生障碍性贫血(极重型)”这几个字让我呼吸困难。那一瞬间,我哭了起来,巨大的打击让我哭得发不出任何声音,心里就像堵了一块石头,同样哭泣的孩子爸爸吓得不停给我抚着胸口、捶打后背。那一天,我不知道是怎么过去的,等脑子清醒过来时已是深夜,我愣愣地看着孩子爸爸说,“你可不能不管孩子跟我啊,我不能失去我的昊昊。”孩子爸爸狠狠地点着头,我俩再一次得抱头痛哭。

第二天,还沉浸在悲伤中的我们找到了医生。医生先是给我们说了一个好消息,“孩子高烧控制住了,今天转普通病房。”可随之又告诉了我们一个坏消息,“孩子病得太重,需要抓紧时间做骨髓移植,但因为疫情原因现在做不了。”听完医生的话后,我只剩下了慌乱和着急,我不顾一切地跪了下去,求医生再想想办法。

最后,医生说只能先稳住孩子病情,提前做好配型等移植准备的工作,等时机出现就尽快给孩子做移植。到了4月份,刚刚有所好转的昊昊又发起了高烧,还伴随着肺部的真菌感染,情况很危险。孩子被抱去检查室时,看着哭闹不止的儿子死死抓着门框不愿意进去,我真想冲上去把他抱回来,当医生把他抱进去关上门的那瞬间,我突然感觉像失去了什么。

每一次进ICU,对我们来说都倍加煎熬,小小的儿子在里边恐惧的煎熬着,作为父母的我和他爸爸在门外提心吊胆地煎熬着,既担心又害怕,同时也被流水般的治疗费而头疼。第1次进ICU就花了9万,4月份的感染又花了近5万,我们家被掏空了之后就只能一次又一次地去借钱,治疗在一切都不确定中艰难地进行着。

当昊昊第2次从重度感染中摆脱时,只有2岁多的他变得特别警惕敏感,只要我一离开他的视线,他就哭着喊“妈妈”。昊昊因为抵抗力差,所以一直都是感染发烧、迷迷糊糊的状态,而我也总能听到儿子经常在迷迷糊糊中喊着,“怕,妈妈抱,妈妈抱……”心疼和愧疚无时无刻不在折磨着我,每天我都在盼着能给我的昊昊做上移植,让他早点好起来。

6月15日,我跟孩子爸爸在武汉儿童医院做了配型,都是半相合,医生建议在骨髓库找更合适的骨髓,如果有全相合的骨髓,成功率也能高一些。就这样,我们怀着期待带着昊昊住进了武汉儿童医院。

7月21日,昊昊的感染再次加重,不仅有细菌感染,还有真菌感染,体温也在38度以上下不来。为了控制住感染,孩子每天都在输着激素类的药物、退烧药,原本每十天一次的输血小板、输血改成了七天一次。医生再次找到我们说,“孩子的情况不能再等了,还是用你们的吧。”

在回病房的路上,我跟孩子爸爸争着要做儿子的供者,孩子爸爸因患过肾小球肾炎不能做供者,我成了儿子唯一的希望。当孩子爸爸疼惜地握住我的手的时候,一直没有哭过的他却哭了,我帮他擦着脸上的泪说,“这个结果挺好的,你是我们娘俩的依靠,你还得撑起这个家。”

昊昊的感染和发烧依然严重,移植评估一再延迟。从昊昊发病开始,到现在4个多月了,120多天,一直都在发烧,没有间断过,不是低烧就是高烧,病危通知下了12次,不仅孩子受了罪,治疗费也像堵不住的流水一样,我们不仅花光了所有的积蓄,还欠下了很多钱,而骨髓移植的费用至少需要30万,这对我们来说简直就是天文数字。

为了筹移植费,孩子爸爸前几天低价卖掉了我们靠以谋生的小货车,家里的老人更是卖掉了家里所有能卖的东西,但对于巨额的移植费来说却是杯水车薪。儿子的人生才刚开始,一想到要因为没钱而结束,我心里就万分的难过和自责!如果可以,我真希望得病的人是我,而不是我的儿子。

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