6700万孤独症患者背后,是6700万个痛苦的家庭

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  近日,福建福州的一位单亲爸爸林熙,上夜班后猝死,留下17岁的孤独症儿子。细心的他,在平时总结了10条照顾孩子的注意事项,从吃饭、睡觉、喝水详细写下孩子的习惯,让人看后泪流不止!

  

  

  短短的10条注意事项事无巨细,字里行间都流露着林爸爸对儿子无微不至的父爱,但也让人感到无尽的心酸。

  像林爸爸这样有孤独症孩子的家庭不在少数。

  孤独症是世界上患者人数增长最快的疾病之一,目前全世界约有6700万患者。全球每160名儿童中,可能就有一名是孤独症儿童。

  据不完全统计,中国目前约有200万孤独症儿童,孤独症群体超过1000万人次,且每年仍呈爆发性增长。

  今天是4月2日“世界孤独症日”,孤独症到底是怎么一回事,如何及时发现,尽早干预?

  为此,央视少儿对首都医科大学附属北京安定医院主任医师郑毅教授进行了专访,希望更多人能够正确认识孤独症,给孤独症患者更多的关注和包容。

  

  郑毅

  首都医科大学附属北京安定医院主任医师、教授、博士生导师;

  北京儿童少年心理卫生中心主任;中国儿童心理卫生专业委员会副主任;中华医学会精神科分会委员,儿童精神医学组副主任委员。

  是孤独症,而不是自闭症!

  我们常把孤独症称为自闭症,但郑毅教授纠正了这个概念:

  从最早报道这个病例开始,我们国家用的一直就是孤独症,学术上全是孤独症,但现在老百姓一说全是自闭症。

  

  我一直强调要用孤独症。其实自闭症孩子并不是自己愿意自闭,而是由于我们对他们不理解,由于我们的社会环境对他们不能包容,导致他们孤独。

  我有一个孤独症病人,六七岁的时候,闹得一塌糊涂,家长全都放弃了,结果到我这儿来看,我先用一些综合治疗的方法,通过药物把他的攻击行为给控制住了,然后给他开证明,让学校也能够接纳他,然后奶奶陪着她上学。结果孩子现在越来越好,也有了集体荣誉感,也能适应了,而且数学超常,六次开根号、八次开根号,张嘴就能说出来答案,充分体现出了他的超常能力。

  

  所以这些孩子并不是天生要自闭,是跟大家不在一个频道上,但是我们可以改变我们的态度,包容他们,给他们机会,让他们不孤独。

  滔滔不绝也可能是孤独症!

  另外,把孤独症称为自闭症也极易引起大家的误解。谈到“自闭症”,大家想到的就是一个孩子蹲在角落里,拒绝和人交流,所以只有这样不理人的孩子才引起家长的关注,被送去诊断。

  但是很多孤独症是高功能的,他可以滔滔不绝讲起来没完,但带有一定的攻击性,以自我为中心,这种实际上也是孤独症,但家长就没有意识到要送他去医院诊断。

  

  孤独症是家庭环境造成的吗?

  当孩子被诊断为孤独症后,很多父母会有自责的情绪,怀疑是因为自己教养方式出了问题,或是因为工作太忙,没时间陪孩子玩造成的。

  事实上,

  孤独症是一种大脑广泛发育障碍,主要是先天性的,和后期的家庭教育没有直接关系。

  是由于先天和大脑发育关键期的不良因素使大脑某些区域的神经连接过度或不足,不能发挥正常的功能,从而导致孤独症患者神经系统的信息处理能力受到障碍,使他们无法获得有品质的正常生活。

  

  孤独症的孩子智力有缺陷吗?

  一提到孤独症,人们头脑中经常会不由自主地冒出呆呆傻傻、不会说话的孩子的形象。孤独症患者难道都有智力问题吗?他们都是“低智商”吗?曾有相关数据统计,

  在孤独症患儿中大约有2/3至3/4的患儿伴有不同程度的智力低下问题,有1/4至1/3的孤独症患者的智商等于或高于普通人。

  

  孤独症患者是天才?

  所谓孤独症天才源自大部分电影和电视剧,有很大的误导性。

  事实上,有“特殊能力”的孤独症患者只占孤独症患者的10%-20%,绝大部分孤独症患者仍然是一个不懂交往、不会融入、甚至生活无法自理的人。

  

  如何帮助孤独症孩子?

  家里有孤独症孩子,父母一定要知道以下几点:

  1.到目前为止,孤独症治疗的最有效方法就是持之以恒的科学的康复训练。除此之外,尚无良策。

  2.训练一定要抓住孤独症核心目标。

  父母一定要知道,在运用方法的过程中,不可将手段与目标混淆,不可过于较真训练形式上的效果,而忽略训练背后的意义和目标。

  孤独症孩子最终的训练目标是为了提高他的社交能力,为此,需要很多教育辅助媒介和各种方法、手段,如教孩子画三角形,并不是为了把三角形画得有多好,而是为了提高在画三角形过程当中所体现的社交能力和水平,家长要对他的主动的社交沟通表示赞同与肯定。而一些家长会将目标与手段混淆,以为应该像正常学校的孩子一样,要把三角形画得正式、规范。特别是刚刚开始训练的家长在这一方面可能会出现较大问题,这里需提醒家长们多加注意。

  

  3.孤独症的训练多数需要伴随终生。很多家长会认为孤独症的干预训练是阶段性的,以为孩子在经治疗半年、一年或两年后就会康复,可以去上正常的学校。真实状况是,

  孤独症并非像其他疾病一样治疗几个疗程就会痊愈,患者一旦被确诊为孤独症,对其的干预将会是伴随终生的。

  只是因为个体因素不一样,在干预的强度上会有轻重之分,绝不是阶段性的干预后就可以高枕无忧。

  4.孤独症的训练需随时随地进行。很多家长没有意识到干预训练需随时随地进行,需要付出绝对的耐心与毅力。家长觉得只有在机构和学校中,面对老师时才是教育,领回家后就可以不用训练,可以松懈下来,这种观点是大错特错的!训练孩子的最好老师就是孩子的父母。正确的做法就是醒来就开始训练,不管是谁面对孩子,都要采取科学的方法来进行训练,对孩子的教育须做到时时刻刻,随时随地进行。

  

  5.孤独症的训练越早越好,但没有“最晚”,终生都有训练价值。应抓紧6岁以前的时间,这个年龄段的孩子可塑性很强,只要方法对,孩子的进步会很大。

  6.所有的孤独症训练的终极目标是拥有生存下去的社会功能。要让孩子入学,在学校能学到许多在家里学不到的东西,如:集体观念、进取精神、独立能力、自我保护、遵守纪律等。要尽可能地让孩子接受职业培训,融入社会,要培养孩子的劳动能力,要让孩子拥有一技之长,这样才能融入正常人之中。

  关注孤独症,提高社会认知度

  郑毅教授介绍,孤独症属于精神心理障碍,需要去医院的精神科或者直接去精神病专科医院治疗。

  但很多家长不认为孤独症是精神疾病,导致折腾一圈找不到合适的医生。

  因为社会的不理解,精神病人的病耻感也很严重,很多人看病都得偷着来。

  

  随着孤独症群体的越来越庞大,他们非常需要社会的包容和关注。身为普通人,我们不要觉得孤独症患者的心灵都是封闭的,我们都帮不了他们,都跟他们没关系,他们也是我们社会家庭中的一员,帮助他们,也是我们的责任。

  

  儿童心理

  另外,孤独症儿童的症状具有一定隐蔽性,所以早期诊断非常关键。在郑毅教授参与编写的国家卫计委发布的

  《儿童心理保健技术规范》

  中列出了儿童心理健康问题的预警征,比如孩子从几个月开始会认生,孩子从什么时间开始眼睛能够跟着目标移动,看人有微笑、跟人有目光交流等等。

  家长平时一定要对孩子多注意观察,一旦孩子出现孤独症征兆或其他精神心理发育异常情况,应该及时到正规专业机构诊治,以便早发现、早诊断、早矫治。

  今天是4月2日“世界孤独症日”,希望大家一起关注孤独症患儿,对他们的成长多一份理解和关心,平等、真诚地接纳他们,让阳光照进他们的心里,也让他们不再感到孤独!

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