孤独症(autism),又称自闭症或孤独性障碍(autistic disorder)等,是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病。《DSM-IV-TR》将PDD分为5种:孤独性障碍、Retts综合征、童年瓦解性障碍、Asperger综合征和未特定的PDD。其中,孤独性障碍与Asperger综合征较为常见。孤独症的患病率报道不一,一般认为约为儿童人口的2~5/万人,男女比例约为3:1~4:1,女孩症状一般较男孩严重。
孤独症没有特效药物治疗。早期诊断早期干预可以改善孤独症的预后,因此孤独症治疗一般认为是年龄越小、效果越好,但是到目前为止并没有一个年龄的截止点,事实上也存在着部分患者在较大年龄获得改善。
世界各国尤其是发达国家建立了许多的孤独症特殊教育和训练课程体系,前述几个主要的训练方法各有优缺点,尚无证据表明哪一种疗法显著优于另外一种。目前各种方法有互相融合的趋势。
由于孤独症缺乏特效治疗,目前尚存在数以百种的另类疗法(alternative therapy),这些疗法缺乏循证医学证据,使用需慎重。少部分未经特别训练和治疗的孤独症儿童有自我改善的可能,部分疗法声称的疗效可能与此有关。
我们已经知道,自闭症由基因突变引起,因此自闭症孩子的出现是基因突变引发的小概率事件,对于我们所有人都是机会均等的。这些先天性遗传疾病的风险对我们每一个人类社会成员来说,都是机会均等的,因此我们作为人类社会的一员,必须团结起来与这些严重的先天性疾病做斗争。
对于中国社会而言,对自闭症的认知与关爱刚刚起步,我们可以吸取美国与欧洲社会过去几十年的经验教训,少走弯路。目前对于中国自闭症领域最急需的问题莫过于是否能给自闭症孩子提供一个公平教育、适龄教育的机会。全社会应该投入力量,力争给自闭症孩子创造一个适合他们的环境,让他们可以尽可能的独立成长,尽可能的融入社会,让他们的父母不再为他们担忧。
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