17岁少女患罕见病 身体一半疯长一半发育迟缓

“变形宝贝”艰难求生

庞向成术后的琳琳翻身。　记者　董昊骞　摄

庞向成夫妻通过水滴筹为琳琳筹集下一步的手术资金。

4月的济南，气温起起伏伏，像坐过山车，又像是庞向成一家的心情。27日上午11时，山东大学第二医院至善楼11楼手足外科病房，17岁的琳琳躺在病床上，爸爸庞向成抚摸着她的头，妈妈郑子荣则帮她慢慢翻身。一旁的桌子上，放着夫妻二人的饭菜——从老家带来的煎饼和咸菜。旁边还有一份清炒土豆丝，那是买给琳琳吃的。吃完这顿午饭，他们就出院回家了。17岁的少女，正是花儿一般的年龄，琳琳却因罹患世界罕见病——普罗特斯综合征而饱受磨难。4月2日，她在山大二院手足外科接受了足部肿瘤切除皮瓣移植及植皮术。琳琳的手术非常成功，接下来，这个本就拮据的家庭还要努力筹措下一次治疗脊柱侧弯的手术费用。8个月发现两腿不等长　

15岁确诊世界罕见病2001年10月，一名女婴降生在临沂平邑一户普通的农村家庭。家人为她取名琳琳。琳琳的爸爸庞向成是一名退伍军人，妈妈郑子荣则是普通的农村妇女。庞向成说，他从小被拐卖，一直没有得到关爱。他的妻子郑子荣则在七八个月时失去了父亲，因为条件实在艰苦，没有读过一天书。由于夫妻二人都有着苦难经历，从结婚时他们就发誓，一定要好好经营这个家。女儿的出生把庞向成高兴坏了，从此他更加努力地赚钱养家。就在琳琳8个月时，琳琳奶奶发现她的左右腿不一样长。“我回家一看，孩子的左右腿长度相差将近2厘米，左边的脸看着像是睡偏了的感觉。”夫妻二人带上家里仅有的1400元钱，前往省城济南为琳琳看病。由于孩子当时年龄还小，并未被诊断出确切病症，夫妻二人只得带着琳琳回老家。然而，随着时间流逝，琳琳双腿不等长的情况越来越严重，左面部也开始发育异常。2005年，庞向成带着女儿前往北京就诊，一位专家给出了初步诊断：一侧肢体肥大。

直到2016年，通过国内外专家联合网络会诊，最终确诊为普罗特斯综合征。

这是一种世界罕见病，又名“变形综合征”。截至2014年，全球有文献报道的病例仅120多例。该病表现为一侧肢体异常，琳琳属于左侧疯长右侧发育迟缓。

出生后做七八次手术 术前问爸爸能不能流两次眼泪

因为双腿不等长，琳琳没法正常行走，左侧眼睛和面部也已经开始出现畸形。2005年，庞向成带着年仅3岁的琳琳前往北京做了膝盖骨质压制。然而，第一次手术没有成功。两三个月后，他们筹集了点钱，又进行了第二次同样的手术。小小人儿，腿上就被植入了两颗钉子，疼痛也随之而来。2007年，因为手术并发症，琳琳的扁桃体肿大，影响进食。于是，在当地县医院，琳琳进行了切除手术。一波未平，一波又起。2010年，琳琳的左耳先后两次化脓发炎，庞向成带她做了两次切除手术、引流。然而均未成功。因为化脓，琳琳的左耳彻底失聪了。此后，琳琳双腿长度不等的情况越来越严重。最严重时，两腿长度相差30多厘米。通过打工、借钱、变卖家产等多种途径，庞向成筹集到了部分钱款。2016下半年，他又和女儿前往山东省立医院骨科，进行左腿截骨缩短手术。手术很成功，琳琳的左膝盖上、下各缩短了3厘米。2017年，琳琳又在当地县医院做了左眼囊肿手术。自小就做了这么多手术，术前、术中的焦虑和术后的疼痛，让琳琳忍不住吆喝、闹腾。今年4月，由于琳琳双脚长出了两个总共1公斤多重的脑回状肿瘤，父母带她找到山大二院手足外科胡勇教授，进行了足部肿瘤切除皮瓣移植及植皮术。手术非常成功。已经17岁的琳琳变得更加懂事，术前，她悄悄对庞向成说，“爸爸，我不会再吆喝或者闹腾了，但是这次手术，我能流两次眼泪吗？”达到初中以上文化水平　

自己的事情自己做自小的苦难生活，非但没有磨灭这个小姑娘的求生斗志，反而让她越挫越勇。她坚持自己的事情自己做，洗头、洗衣服、日常锻炼，甚至有时候还学习做饭。小小的身体里，仿佛孕育着无限能量。其实，这与琳琳父亲的教导不无关系。“我跟她讲，要做到自理和自律，要严格要求自己，要学会赞扬别人……”庞向成说，他是一名货车司机，每当从外面跑完活回家，他都会拥抱女儿，并且随时关注着孩子的身体、心理健康。庞向成在家时，会通过书籍、手机等找一些励志文章，他先为女儿朗读一遍，再让女儿自己读一遍，让她养成每天朗读的好习惯。早在琳琳5年级时，就因为身体不便而辍学，但是如今的琳琳文化程度已经达到了初中以上。这离不开父亲的教育，还有一名来自当地县城的志愿者教师的帮助。除此之外，琳琳还自学了英语和韩语，她听说韩国的整形技术非常先进，她想将来到韩国整形。琳琳还有一个弟弟，今年10岁了。夫妻二人常常对小儿子说：“将来我们年纪大了，你要照顾姐姐，不要让姐姐受委屈。”

治疗已花费近50万元　最难时全家只剩10块钱

十多年来，光是琳琳看病的各项费用就花去近50万元，如今已欠下15万元外债。最难的时候是2016年的一段日子，全家人兜里一共就10元钱。庞向成说，曾经有一名电视台记者向他们讲述了一个他采访过的真实故事：一名开着奥迪A6的父亲，把孩子遗弃在了孤儿院，那个孩子和琳琳罹患同样的病症——普罗特斯综合征。“其实，现在很多人都戴着有色眼镜看我们。”他说，别人都觉得他们两口子“算不过账”来，加上不断地借钱，亲朋之间的关系也都疏远了，即便如此，二人从未想过放弃女儿，“我想让她知道，她拥有的父爱和母爱，是很多普通孩子都没有的，她不应该因为身体原因自卑！”

接下来还有4次大手术　父亲说“怎么难我都治

”父亲、老师、保姆、医护人员……在琳琳的成长过程中，庞向成承担了太多的角色。当别人说“这对父母真伟大”时，庞向成却说，我们并不伟大，只是想对得起“爸爸”“妈妈”这四个字。如今，琳琳双腿不等长、脊柱严重侧弯、左面部额头股纤维瘤突出、左眼球囊肿、左牙床牙齿畸形、左膝盖骨瘤也需要切除。接下来，琳琳至少还要面对4次大手术，仅今年10月份的脊柱侧弯矫正手术就花费不菲。“这些手术花费巨大，同时风险也大，但如果不治，孩子……”庞向成擦掉眼角的泪珠，“我相信我女儿一定会平平安安！花多少钱、怎么难我都治！”为筹集手术费用，庞向成夫妻通过水滴筹、腾讯公益、贷款等多种途径筹集资金。如果你也想为这个可怜的女孩献爱心，可以通过银行卡转账等形式帮帮他们。银行卡号：6217　0022　9001　2997　093开户行：中国建设银行平邑县分行西城支行开户人：庞向成电话:13969925717

（记者　董昊骞　通讯员　王厚江）